Đorđe Letić iz Beograda: Duhovnost mi je sačuvala razum u borbi protiv Krona

Đorđe Letić od svoje mladosti boluje od teškog oblika Kronove bolesti sa vancrevnim manifestacijama. Za današnji intervju, ispričao nam je kroz šta je prolazio na svom putu lečenja, ali i kako je uz pomoć alternativne medicine i duhovnosti uspevao da se nosi sa svojim unutrašnjim borbama. Osim toga, osvrnuo se na važnost vidljivosti nevidljivog invaliditeta, kakve su zapaljenske bolesti creva, kako od strane društva, tako i od strane države. 

'Dijagnostika je išla vrlo sporo, a meni je bilo sve gore'

Na početku razgovora, Đorđe nam je rekao nešto više o svojim prvim simptomima: ‘Moja priča počela je kada sam, nakon operacije slepog creva 2007. godine, sa svega 26-27 godina, počeo da dobijam česte temperature, koje su se kretale oko 38°C. One su bilo potpuno nepoznatog porekla i dugo se ispitivalo zašto se one tako često javljaju, čak se sumnjalo i na raznorazne tumore. Tri godine su lekari pokušavali da odgonetnu tu zagonetku. Uz temperature, imao sam vrlo česte stolice, ali nisam primećivao krv u njoj i nisu bile potpuno prolivaste. Nevezano za to što nisam primećivao krv u njoj, takvo stanje je kod mene bilo vrlo atipično. Zbog toliko čestih stolica, mnogo sam izgubio na kilaži.'

'To moje stanje trajalo je dugo vremena, a dijagnostika je išla vrlo sporo, sve do 2010. godine kada sam s Infektivne klinike, nakon tromesečnog posmatranja, uz dijagnozu nespecifične upale tankog creva, poslat na Vojnomedicinsku akademiju.' - ističe on. 'Cela ova situacija mi je veoma teško pala, pogotovo jer mi se u tom periodu rodila ćerkica, koju nisam mogao da odem i vidim, a ni da podržim svoju partnerku na porođaju, jer sam bio prikovan za krevet.' - seća se.

Biološka terapija tada i dalje nije bila dostupna...

Na Vojnomedicinskoj akademiji ga je primio prof. dr Dino Tarabar, koji je odmah posumnjao na Kronovu bolest: 'Njegove sumnje je potvrdila i činjenica da sam u tom periodu imao vrlo visok CRP i anemiju. Zbog svih tih stvari je predložio da se uradi MSCT enterografija, koja je potvrdila sumnje dr Tarabara.’

Kako nam je objasnio, odmah je počelo intenzivno lečenje, ali ono što je njemu bilo potrebno, u tom trenutku još uvek nije bilo dostupno: ‘Do 2012. godine država nije odvajala dovoljno novca za biološku terapiju, a pogotovo ne za nas koji imamo zapaljenske bolesti creva. UKUKS je dugo vršio pritisak na zdravstveni sistem i pisao molbe da se biološka terapija odobri za IBD pacijente. I nakon što je potreba da se biološka potreba daje obolelima od inflamatornih bolesti creva prepoznata, bilo ju je teško dobiti. Ljudi kojima je IBD dijagnostikovan u skorijem periodu nisu svesni koliko su srećni što odmah mogu da otpočnu s biološkom terapijom, ako je ona potrebna! Tada je situacija bila mnogo drugačija, bio sam na kortikosteroidima, Imuranu i Sulfasalazinu, a ono što mi je zaista trebalo - biološka terapija, još uvek nije bilo moguće dobiti. Tek nakon dužih napora UKUKS-a da biološka terapija bude standard u lečenju pacijenata kao što sam ja, komisija je odobrila da počnem da je primam, što se desilo početkom 2013. godine.’

‘I pored toga, ja sam bio prezadovoljan onime što su mi lekari s VMA pružili, jer je akcenat bio stavljen na multidisciplinarni pristup lečenju, a dobio sam i psihološku podršku. Nakon što je prof. dr Tarabar otišao iz VMA 2020, ubrzo sam i ja prešao kod doc. dr Srđana Markovića na Kliničko-bolnički centar Zvezdara. Tim tamo takođe pokazuje veliku posvećenost pacijentima, što se i pokazalo kada sam zbog svoje osnovne bolesti dobio ulceracije na nozi, koju su odmah pregledali dermatolog i vaskularni hirurg i zajedno radili na tom problemu vrlo efikasno.’

Poliartritis i Hočkinov limfom - drugo lice Krona

Nažalost, s obzirom na to da je Đorđe proveo 3 godine u potrazi za dijagnozom uz izražene simptome, a kada ju je dobio, nije imao idealnu terapiju, Kron je pokazao još jedno svoje lice - vancrevne manifestacije: ‘2013. godine sam prvi put otišao reumatologu, jer su zglobovi počeli da mi otiču i budu ukočeni. Imao sam jake bolove, jer su mi veliki zglobovi bili zahvaćeni. Tada mi je utvrđen poliartritis povezan s Kronovom bolešću. Dobijao sam vrlo visoke doze kortikosteroida duži vremenski period, zbog čega su mi popustili kukovi. Iako su mi kortikosteroidi u tom momentu bili neophodni, zbog posledica sam na kraju operisao oba kuka.’

Nažalost, Đorđu su se nakon nekog vremena primanja biološke terapije, sredinom 2014. godine, pojavile bolne, otečene žlezde, koje je uspeo da napipa: ‘Primetio sam da su se pojavile na vratu, ali ono što u tom trenutku nisam mogao da primetim, jeste da su i limfne žlezde u plućima uvećane. Kasnije su se one pojavile i ispod pazuha i na preponama.’ Čim se javio zbog tog problema, urađena je biopsija, te je uzorak poslat na patohistološku analizu. Izvađene su bolne žlezde i vrlo brzo mu mu je otkriven Hočkinov limfom, a Đorđe je skinut s biološke terapije. Tada je primarni problem koji je trebalo rešavati bio upravo onkološke prirode, te do današnjeg dana, Đorđe ne prima terapiju za Kronovu bolest, a fokus je na lečenju Hočkinovog limfoma. 

‘Od kada mi je dijagnostikovan karcinom, pridružio sam se i Udruženju obolelih od lipoma - LIPA. Trudim se da budem aktivan u tom udruženju i da ukoliko se neko nađe u poziciji u kakvoj sam ja, da mu pružim svu podršku i resurse koji su meni dostupni. Na sreću, nema takvih pacijenata mnogo.’ 

Uz alternativne metode do olakšanja simptoma bolesti

Đorđe je imao 6 ciklusa hemoterapije, a igrom slučaja ga je lečila upravo dr Olivera Tarabar: 'Ona i prof. dr Dino Tarabar su moja sreća u nesreći. Ceo proces lečenja karcinoma je trajao godinu dana i sada je u remisiji, baš kao i Kronova bolest, na čemu sam zahvalan.  Ono što je meni tokom lečenja izuzetno značilo je potpomaganje alternativnim metodama, kao što je akupunktura i kvantna medicina. Danas suplementiram probioticima i prebioticima, kako bih pomogao svojim crevima da obavljaju svoju funkciju što bolje mogu. Naučio sam da sa Kronom da osluškujem sebe i da čuvam svoj stomak. Ono što mi je uvek pomagalo je duhovnost. Vidim da mi jako prija kada periodično provedem po desetak dana u manastiru i kada postim.'

'Ne samo što pomaže mojim fizičkim simptomima, duhovnost i post mi pomažu da izađem na kraj s psihičkim teretom koji prati ove bolesti. Moja borba ne bi imala smisla da se nisam okrenuo Bogu i da nisam našao u Njemu svoj mir.'

Pomoć države je od velike važnosti

Ono što Đorđu najteže pada kod Kronove bolesti jeste upravo nerazumevanje okoline: 'Na svu sreću (ili nesreću), ljudi su poslednjih godina postali svesniji ovih oboljenja, najviše zbog toga što se sve češće dešava da članovi porodice oboljevaju od ulceroznog kolitisa ili Kronove bolesti. Druga teška stvar u ovoj situaciji je činjenica da nagon za pražnjenjem teško može da se kontroliše, što predstavlja prepreku u socijalnim dešavanjima. Moram uvek imati pristup toaletu, gde god da odem, jer nikad ne znam kada će mi toalet zatrebati.'

'Specifičnosti bolesti kakva je zapaljenska bolest creva je kod mene dovela do toga da nisam radno sposoban i da je sada neophodno da se borim za pravnu i socijalnu zaštitu i negu. Radio sam nekada, međutim već 2011, kada mi je bolest bila izuzetno aktivna i teška, dobio sam otkaz i od tada se snalazim kako mogu.' - ističe on i dodaje: 'Trenutno sam u procesu sakupljanja i predavanja papira za invalidsku penziju, a već sam prethodno nekoliko puta odbijen. Što se tiče tuđe nege i pomoći, trebalo bi da mi prihvate zahtev. Zaista je važno da imam tu vrstu primanja, jer u suprotnom, ne mogu da vodim život dostojan čoveka, već je svaki dan preživljavanje. Želim da se uključim u socijalni život, osećam se često izopšteno i usamljeno.'

'Borim se između toga da radim ono što ne smem nauštrb svog zdravlja, ili da se trudim da održavam svoje zdravlje, a da nemam pokrivene egzistencijalne potrebe. Zato je pomoć države izuzetno važna.'

'Kad mi je teško, pomislim na svoju decu i setim se da imam razlog da se borim'

Kad smo ga pitali kako je njegova porodica reagovala kada mu je ustanovljena Kronova bolest i sve ono što uz nju dolazi, Đorđe nam je rekao: 'Mojoj najbližoj porodici je trebalo dosta vremena da shvati šta je Kron i šta ga okida. Bilo je potrebno vreme da razumeju i da se naviknu na novu realnost, ali zbog svega što sam prošao, oni danas imaju mnogo razumevanja za mene i moje stanje. Imam dve ćerke koje su upućene u moju bolest i problematiku. One su mi najveća podrška. Zbog njih i guram kroz sve ovo, kad god mi je teško, pomislim na njih i setim se da imam zašto da se borim. One su mi glavni motivator da nastavim dalje.'

Druga važna osoba u njegovom životu je upravo i njegova majka: 'S obzirom na to da zbog istorije bolesti i materijalnog stanja nisam potpuno samostalan, bez majke ne bih mogao da izguram sve ovo. Prošao sam jako težak period kada smo i ona i ja imali kovid 2021, kada je ona bila hospitalizovana 3 meseca, a ja na ivici smrti. Ništa mi u životu nije palo toliko teško kao infekcija koronavirusom, čak ni hemoterapija. Hvala Bogu, i majka i ja smo iz toga izašli živi i na tome sam zahvalan.'

Za sam kraj razgovora, Đorđe je poručio svima onima koji prolaze kroz teške oblike zapaljenskih bolesti creva da ništa ne rade bez znanja lekara: 'O svemu čime sam pomagao svom stanju, sam se prethodno savetovao sa svojim lekarima i uvek sam vodio računa da oni daju zeleno svetlo na sve za čime želim da posegnem, a to savetujem i drugima. Idite na redovne kontrole i nemojte trpeti svoje simptome ćutke, već ako se nešto dešava, obratite se lekaru, makar to naizgled nemalo veze s IBD-jem. Od dr Markovića sam naučio da sve što se dešava pored Krona, na neki način ima veze i s njim, tako da imajte na umu to i vodite računa o sebi.'