Svetlana Davidovska iz Novog Sada: Svet neće stati, zato gurajte napred

U toplini njenog doma u Novom Sadu, imali smo priliku da razgovaramo sa Svetlanom Davidovskom. Ona od 2014. godine živi s ulceroznim kolitisom i iako se suočavala s mnogim poteškoćama, one joj nisu izbrisale osmeh sa lica i energiju kojom zrači. Voli da kuva, govori tri jezika i ima zarazan smeh koji je čini posebnom. Ovom prilikom je podelila s nama svoju IBD priču. 

Ulcerozni kolitis - nevidljiva bolest

Priču nam je započela opisujući sam početak bolesti: "U maju 2014. mi je postavljena dijagnoza ulceroznog kolitisa. Međutim, simptome sam imala godinu dana pre toga, dok sam živela i radila u Moskvi. Pripisivala sam to hemoroidima, ali iznenada sam mnogo smršala, a koža mi je promenila boju i bila sam potpuno siva. Kompletno sam izgubila energiju i imala sam po 20-30 krvavih stolica na dan."

Dok sam živela u Rusiji, nisam imala mogućnosti da odem kod doktora, jer je bio preskup i nalazio se jako daleko od mene. Ni ljude nisam poznavala, sve je toliko daleko i ogromno… Nisam znala gde da odem, niti koga da pitam. Život je mnogo drugačiji tamo, drugačiji je mentalitet. Tamo se problemi rešavaju na malo drugačiji način, više je zastupljena alternativna medicina. Oni jako veruju u moć biljaka. Nemam ništa protiv toga, ali mene je konvencionalna medicina spasila."

"Možda nisam u tom momentu imala dovoljno hrabrosti, možda sam pokušavala svoj problem da gurnem pod tepih. Uporedo sam radila, gurala svoj posao i trčala u toalet, imala strašne bolove u stomaku, kao da me neko probada nožem. Ne znam kako to drugačije da objasnim. Spavanje noću je bilo potpuno poremećeno, budila sam se nebrojeno puta da odem u WC, tako da sam bila hronično neispavana i umorna. Dakle, ne jedeš, ne piješ, ne spavaš - ne znam ni sama kako sam živela tad. Majka mi je slala čaj koji je reklamiran kao da je za ulcerozni kolitis, međutim od njega mi je bilo još gore. U tih godinu dana simptomi su postajali sve gori, dok nije postalo neizdrživo."

Nakon što je došla u Srbiju, rešila je da ode u bolnicu i vidi šta se dešava: "Hvala Bogu, odmah me je primio divan tim lekara, na čelu sa dr Tatianom Jocić i dr Olgicom Latinović, koje su odmah shvatile šta mi je i za 3-4 minuta je utvrđeno da je u pitanju ulcerozni kolitis. Imam sreće da mi je pri prvoj kolonoskopiji utvrđena dijagnoza, jer znam da mnogi pacijenti godinama čekaju da je dobiju i da ne može da se utvrdi da li je Kron, kolitis ili nešto treće. Od tog momenta je krenula moja borba, suočavanje s činjenicom da to nije šala, istraživanje, čitanje literature, jer ranije nisam imala pojma šta je ova bolest. Jedini dodir s bolestima creva sam imala kad je moj deka oboleo od raka debelog creva. Znam kako su izgledali njegovi simptomi i koliko mu je bilo teško dok je umirao od toga. Ostatak moje porodice i ljudi u mojoj okolini nemaju nikakvih problema s crevima i s bolestima ovog tipa, tako da nisam imala pojma šta me čeka." - kaže nam Svetlana. Dodala je da ni dan danas, posle toliko godina, skoro decenije otkako je bolesna, u njenoj okolini ljudi nemaju predstavu o tome šta su zapaljenske bolesti creva, niti koliko su one ozbiljne, te da je to nevidljivi invaliditet: "Niko ne bi rekao da sam bolesna kad bi me video, niti da primam biološku terapiju koja oduzima dobar deo života. Sama bolest zahteva jaku psihu i do čoveka je kako će se postaviti. U startu sam imala dva izbora - ili ću da puknem s živcima ili ću se boriti, jer nema nazad. U tom trenutku sam imala pankolitis - zapaljenje čitavog debelog creva, a to stanje je izuzetno teško i jedva su me pregledali." - seća se ona.

Neželjeni efekti terapije

Terapija je bila udarna i zbog težine bolesti, odmah joj je propisano mnogo lekova: "Dobila sam kortikosteroide, Imuran, Mesalazin... Od kortikosteroida su mi nastradali zglobovi i sad imam početni artritis, okoštavanje kičmenog stuba, od Imurana su mi izrasla dva tumora na leđima koje sam operisala. Od hroničnog gastritisa sam imala jake bolove u želucu i, nažalost, bolest mi se ispoljila i na koži. Dobila sam hronični kontaktni dermatitis, atopijski dermatitis koji je bio toliko snažan da sam gorela, imala sam fleke po telu kao dalmatinac." - rekla nam je kroz smeh i dodala: "Tu ne pomažu nikakve kreme i pomade, jedino što može da olakša situaciju je da se potopiš u kadu s ledom, jer imaš osećaj da goriš."

Svetlana je zahvalna svojim doktorkama, njihovom umeću i znanju, jer kako kaže, postavljanjem ispravne dijagnoze su joj spasile su život: "Iako sam im zahvalna, bilo je zaista teško pomiriti se s ovom bolešću. Provodila bih po mesec dana u bolnici i pored mene je život prolazio, a ja mlada - sa svega 25 godina. Tada sam shvatila težinu bolesti i da ona nije šala. Konstantno dobijanje terapije, bockanje, lekovi… U tom trenutku sam pila 24 tablete na dan, to nikad neću zaboraviti - šaka lekova u jednom danu! Imala sam strog režim koji je meni pomogao, koliko god da je bilo teško. Posle nekih 20 dana terapije, osećala sam se kao da nikad nisam bila bolesna, ali sam bila svesna da je to posledica jakog uticaja kortikosteroida, koji ne smeju dugo da se primaju, niti naglo da se prekidaju."

Herpes zoster i borba za život

"Nažalost, na svakih godinu dana ulazim u relaps. Sad će godinu i po dana kako sam mirna, doduše. S biološkom terapijom sam otpočela 2018. tokom jednog od relapsa, tokom kog nisu hteli da me smeštaju u bolnicu. Imala sam 4-5 krvavih stolica na dan tada. Znali su da sam ozbiljan pacijent i ozbiljan čovek koji se neće šaliti sa svojim zdravljem, koji će ozbiljno piti lekove koji su mu propisani. Dali su mi kortikosteroide koji su mi zaustavili krvarenje u roku od 3 dana. U to vreme sam bila s doktorima na vezi, pazila sam kad i šta jedem, vodila dnevnik simptoma, i iako mi je odmah bilo bolje, lekari su odlučili da je najbolja opcija da me stave na biološku terapiju." - kaže nam ona. "Prvobitna biološka terapija je neko vreme radila posao kako treba, a onda sam ponovo prokrvarila nakon godinu dana. Ništa strašno, ali se videlo da više ne pomaže. Prebacili su me na vedolizumab Entyvio i njega sam isprva primala na nedelju dana, pa na dve, tri i četiri i sve je super išlo, dok jedno veče nisam dobila simptome srčanog udara."

Hitna pomoć je tada došla po nju i odveli su je u Urgentni centar: "Nisam mogla da dišem, bolela me je cela jedna strana tela, a iz bolnice su me otpustili uz naznaku da moram proveriti srčane zaliske, jer mi je i otac srčani bolesnik. Sutradan sam se čula s dr Latinović i tada sam joj rekla da sam bolje, ali da mi izlaze fleke s jedne strane tela. Rekla mi je da hitno dođem u bolnicu i kad sam stigla, infektolog je rekao da nikad nije video takav slučaj, a radio je preko 40 godina. Herpes zoster mi je napao polovinu tela dok sam bila na vedolizumabu, a to nikako ne bi trebalo da se desi."

"Ne znaju uopšte kako je do toga došlo. Imala sam toliko težak oblik herpesa da sam ga jedva preživela. Korona je tad udarala, nisam smela da ležim u bolnici, a kod kuće sam pila po 25 aciklovira na dan. Nisam spavala 50-60 sati od bolova, jer mi je telo bilo prekriveno ranama koje su bile toliko velike, da su izgledale kao teške opekotine. Od svih bolova koje sam doživela u životu, taj je bio najgori."

Herpes joj se povukao nakon tri nedelje intenzivne antivirusne terapije i od tada nije imala većih problema: "Naravno, desi se ponekad da imam bolove u stomaku, ali to je normalno za pacijente koji boluju od ulceroznog kolitisa i Kronove bolesti. Nekad se desi da moram da trčim u toalet, jer stolica ne može da se zadrži, ali to je normalno i očekivano. Nesanica, stres i nervoza su prisutni svakodnevno, ali ja to ubijam svojim pozitivnim stavom. Iako sam dosta bolje u poslednjih godinu i po dana, moram da priznam da sam sinoć imala napad. I pored toga, jutros sam se probudila, umila se, stavila maskaru i nastavila dalje. Život ide dalje."

Ceca danas prima biološku terapiju jednom u 4 nedelje, u bolničkim uslovima: "Kod terapije koju sad primam je dobro to što se brzo završi, za svega sat vremena. Sećam se kako sam nekada ležala po 5-6 sati u bolnici dok sve ne otekne, na to mi je odlazio po ceo dan. Sad je situacija daleko bolja, ali bih jako volela kada bih mogla da primam terpiju u kućnim uslovima i da je dajem sama sebi, što sam i potpisala. Najavljuju da će to uskoro i postati opcija, što bi bilo odlično. Na svakih 14 dana bih je davala, ne bi mi uopšte bio problem da dajem sebi terapiju injekcijom. Samo jednom u 3 meseca bih odlazila u bolnicu, tako da bih onda bila mnogo rasterećenija i nezavisnija." 

"IBD sestre bi tu bile velika podrška i objasnile bi nam kako i šta treba raditi, ali pacijenti svakako ne bi smeli da se opuste i da pomisle da to nije ozbiljna odgovornost."

"Stav ljudi prema nevidljivim bolestima mora da se promeni"

Svetlana nam je rekla da joj kod ulceroznog kolitisa najteže pada nerazumevanje okoline: "Nerazumevanje ljudi i vlasti za nas koji bolujemo od hroničnih bolesti mi zaista teško pada. Neki pacijenti nemaju pristup lekovima koji bi umirili njihove simptome, neki lekovi su izuzetno skupi, a mi ih i dalje plaćamo. Nama se stanje neće promeniti, zauvek ćemo bolovati od ovih bolesti, svako jutro ćemo se buditi s njima, zbog toga stanje mora da se promeni. Možeš ti izvaditi crevo i reći sebi da više nisi bolestan, ali tvoj život ne može biti isti kao potpuno zdravoj osobi. Stav ljudi prema nevidljivim bolestima mora da se promeni. Jasno je meni da je teško i da svi imamo sopstvene probleme, da ne možemo uvek da se bavimo i tuđim bolestima, ali svi treba da imamo otvoreno srce i raširene ruke, da želimo da pomognemo nekome."

"Pusti nekog preko reda ponekad, otvori mu vrata, nasmej se nekome, pitaj ga kako je. To su male i jednostavne stvari, a toliko znače. Danas je toga sve manje, nažalost."

Tokom lečenja, Damir, njen tadašnji momak, a sadašnji muž je bio uz Svetlanu: "Ništa nije govorio, samo je išao za mnom. Roditelji ispvra nisu shvatili težinu ove bolesti. Kad imaš svoje dete, valjda ne možeš da prihvatiš da ono može biti toliko bolesno. Nisu mogli da poveruju da sa mnom nešto ozbiljno nije kako treba, iako su videli snimke s kolonoskopije. Bili su u kompletnom šoku, ali vremenom su se pomirili s time i, pored Damira, oni su mi najveća podška. Ne mogu zapostaviti ni svoje prijatelje, i oni su bili uz mene. U ovakvim situacijama, tačno se vidi ko ti je prijatelj, a ko nije. Neki ljudi jednostavno ne mogu da svare neke stvari i mnogi se tada povuku. Ne krivim nikog, svako radi kako najbolje ume. Ja ne znam, iskreno, kako bih reagovala kada bih saznala da je neko meni blizak teško bolestan. Znam da bih bila uz njega, ali verujem da bi mi bilo izuzetno teško da ga gledam bolesnog."

"Ljudi iz UKUKS-a su takođe izuzetno velika podrška, mi smo međusobno jedni drugima oslonac, znamo probleme s kojima se suočavamo, razumevanje se vidi, jer prolazimo kroz iste stvari. Njima uvek mogu da se obratim za savet i da naučim nešto od njih."

Ceca nam je rekla da smatra da o ovim simptomima treba pričati i da je neophodno širiti svest o ovim bolestima: "Mnogi ljudi i dalje ne znaju ništa o ovoj temi i pametno je da pričamo o našim iskustvima kako bismo nekome možda pomogli da dođe do sopstvene dijagnoze. Neko jednostavno neće umeti da prepozna šta mu se u organizmu tačno dešava, a ovde je vreme dragoceno. Ako se nešto ne uoči na vreme, posledice mogu biti katastrofalne, ne daj Bože da se desi da pukne debelo crevo i da dođe do sepse. Zato uvek govorim da treba da pomažemo drugima, da pričamo o ovome i širimo svest, jer bilo kome može da se desi da oboli."

"Lepo je čuti da neko brine za tebe"

U početku je Svetlana i sama zanemarivala sopstvenu bolest i mislila da to nije ništa ozbiljno: "Radila sam u kuhinji bez stajanja po 14-15 sati. Tu nema stolice, ne možeš da sedneš. Kad razmišljam o tome, shvatam da bi mi najbolje bilo da sam se školovala za neki posao na kom može da se sedi, ali šta ću, ja ovo volim, obožavam da kuvam! Nažalost, nisam više mogla da guram tako. Niko nije shvatao da sam zaista teško bolesna, jer se to na meni ne vidi, kao na nekom ko je, na primer, izgubio nogu. Niko ni ne želi da čuje na ovakvom poslu šta tebe muči, posao je brz i treba da teče bez problema. Zbog toga sam prestala da radim kao kuvar i sada radim u fitnes centru za pultom. Taj posao nije fizički težak, a poslodavac mi je prijatelj, čija je žena specijalista kardiologije i ona zna šta su zapaljenske bolesti creva. Sećam se jedne sitaucije - nakon biološke terapije sam htela da dođem na posao, a ona mi nikako to nije dozvolila. Rekla mi je da moram da odmaram i da nikako ne dolazim, jer je mom organizmu neophodno da se oporavi. To je bilo toliko lepo čuti, bilo je divno znati da je nekome zaista stalo do mene. Mogu vam reći, zaista mi je taj odmor prijao, napunila sam baterije, a i srce mi je bilo puno, jer neko brine o meni."

U svoje slobodno vreme, Ceca pravi kolače, paste i razna jela koja prodaje, pa spaja lepo i korisno - voli svoj hobi i od njega zarađuje novac. Nažalost, po njenim rečima, nije potpuno samostalna jer nema snage da podiže teške stvari ili ih nosi uz stepenice: "Kad idem u prodavnicu, moj muž sve nosi, jer ja ne mogu. Jednom mi se desilo da sam htela da pomognem i ukočila sam se, baš zbog tog okoštavanja kičmenog stuba."

"Nađite svoj mir"

"Koliko god da imamo ozbiljnu bolest, mi koji bolujemo od IBD-ja imamo baš pozitivan stav prema životu, guramo, idemo dalje - znamo da moramo da idemo napred i da svet neće stati. Uvek kažem svima - ako imaš neki zdravstveni problem, ne zanemaruj ga. Medicinsko osoblje postoji i oni mogu da ti pomognu, a zaista ima načina da se nosiš s ovime. Nasmej se nekome, učini dobro delo, prošetaj psa, idi u prirodu, pročitaj knjigu - ima toliko načina da učiniš sebi život lepim." - naglašava nam ona.

Otkako se razbolela, Svetlana veoma ceni svoj mir: "Ranije sam volela da izlazim, volela sam buran život, a sada volim mir. To me ispunjuje i uživam u tišini i spokoju. To poručujem svima koji su bolesni - nađite svoj mir, nađite tačku gde ćete biti srećni i gde vam neće biti potrebno mnogo da se osećate lepo. Za mene je dovoljna kafa i jedna knjiga i osećaću se kao da sedim na milionima. Došla sam do te tačke u životu kad mi stvarno ne treba mnogo da bih bila srećna. Svima poručujem da rade na tome da do toga dođu. Jedino što nam je zaista potrebno je da budemo zdravi, a sve drugo će doći. Gurajte napred, mislite pozitivno, okružite se ljudima koje volite i koji vam ne zadaju stres i ne prave negativnu atmosferu. Okružite se ljudima koji su nasmejani, pozitivni i koji vas čine srećnim. Odsecite iz života sve što je loše i kraj priče!"

"Jedan je život i ne treba trošiti energiju, pogotovo ne našu energiju, na nešto što te iscrpljuje. Radi ono što te čini srećnim, upiši ples! Što da ne? Jedan je život, treba probati sve - idi na maskembal, napravi neko novo jelo. Po mom mišljenju, to je cilj života."