Nikola Dimitrijević iz Kragujevca: Ne živim u senci Kronove bolesti

Nikola Dimitrijević je student marketinga iz Kragujevca koji od svoje desete godine živi s Kronovom bolešću. Njegovo odrastanje bilo je obeleženo čestim posetama bolnici i odsustvom iz škole, ali uz istrajnost i upornost sada živi kao zadovoljna i ambiciozna mlada osoba. 

Stomačni problemi su krenuli od rođenja

Kako mu je majka pričala, Nikola je od rođenja imao problem s probavom. Nije imao formiranu stolicu i šta god bi pojeo, to bi samo prošlo kroz njega: 'Kada sam počeo da jedem čvršću hranu, moji problemi sa stolicom su se donekle stabilizovali. Kada sam imao 10 godina, 2012. godine, pojavili su se jaki simptomi - mnogo stolica dnevno, ogoman gubitak u kilaži, gde sam imao 22kg, visoka temperatura i povraćanje.' - na samom početku nam je rekao.

"Isprva sam bio u bolnici u Kragujevcu oko dve nedelje, gde su sumnjali na Kronovu bolest, ali nisu imali aparate da to i potvrde. Zbog toga su me poslali u Beograd. U bolnici u Beogradu sam bio mesec i po dana. Nakon detaljnih analiza, kolonoskopije i magneta, odmah su otkrili o čemu je reč i uveli mi terapiju. Na početku je to bila malo gublja terapija, kortikosteroidna, tako da sam se veoma naduo. To sam pio neko vreme i iako sam imao nuspojave, u bolnici u Beogradu mi je stvarno bilo lepo. Uopšte se nisam osećao kao da sam u bolnici. U Kragujevcu u bolnici, iako sam bio samo dve nedelje, imao sam osećaj da je prolazila čitava večnost. Nasuprot tome, na Institutu za majku i dete, gde sam bio smešten, su mi dani veoma brzo prolazili, jer sam imao slobodno vreme, mogao sam da izađem napolje, prošetam po parku i udahnem svež vazduh. Tada sam bio mali i značilo mi je što je majka bila sa mnom. U bolnici u Kragujevcu sam bio skroz sam i uplašen, nisam smeo da imam posete, već sam smeo da viđam bliske ljude samo preko prozora ili terase. Za mene je to bilo veoma stresno, jer sam prvi put bio u bolnici i potpuno usamljen. Tada sam imao jake simptome i bio prikačen na infuziju. Kada bi mi se išlo do toaleta, nisam mogao sam, a sestre nisu mogle da postignu o svima da brinu. Sećam se da sam ih zvao, a niko me nije čuo. Osećao sam se tako usamljeno i bespomoćno.' - seća se on.

'Kada sam čuo od čega bolujem, zaista sam to dobro podneo. Čak mi je i u trenutku laknulo, jer sam konačno saznao šta mi je i imao sam u glavi da će krenuti na bolje i da se više neću mučiti.'

Detinjstvo provedeno u bolnici

'Mnogo sam puta bio u Beogradu, što zbog terapije i kontrola, što zbog pogoršanja bolesti.' - ističe on. 'Došao je period kada je Pronizon prestao da deluje i onda su mi ubacili jači lek, koji na meni nije ispoljavao nuspojave. Fizički sam ga lakše podnosio nego Pronizon. Zahvalan sam na tim kortikosteroidima, jer su svojevremeno radili posao koji je trebalo da obave i smirili su mi simptome Kronove bolesti, ali sam bio izuzetno otečen. Oni koji nisu znali šta mi je su me zezali da imam debeljuškaste obraze, a meni je to bio podsetnik da nisam dobro. Kad su mi izbacili Pronizon i kada je otok spao, zaista mi je laknulo.'

Nakon nekog vremena je i on prestao da deluje i oko 2015, Nikola je počeo da prima biološku terapiju: 'Prvobitno su mi uveli Humiru, a pošto se ona daje na dve nedelje i u Kragujevcu taj lek ne daju deci, morao sam na svakih 14 dana da idem da primam terapiju u Beograd. Neko bi pomislio da se to sve završi u jednom danu i da posle toga imam 13 dana slobodno, međutim stvarnost je malo drugačija. Pre primanja biološke terapije, potrebno je odraditi analize, krvnu sliku i pripremiti ogromnu papirologiju. To je trajalo tri godine i zato mogu da kažem da sam više vremena proveo u Beogradu nego kod kuće, u Kragujevcu. Na svu sreću, imao sam pomoć mamine i tatine firme, koje su mi obezbedile prevoz kada je trebalo da se ide na terapiju.'

'Taj period jeste bilo naporan, jer ovaj proces oduzima ceo dan, odem ujutru oko 6, a stignem kući u 6 popodne. Uprkos tome, 5 godina nisam imao nikakve simptome. Terapija je radila odličan posao. To je bio najbolji period, od početka moje bolesti do sad, bez ijednog simptoma.'

Rezistencija na biološku terapiju i novi izazovi

Nažalost, nakon tog perioda i analize nivoa leka u krvi, lekari su utvrdili da se razvila rezistencija na Humiru, pa su mu uveli Remicade, koju je primao nešto više od godinu dana: 'Na nju sam takođe posatao rezistentan. Sada primam treću po redu biološku terapiju, Entyvio. Ona je, po nekom mom utisku, najslabija od svih koje sam primao. Kad sam primao Remicade, desetak dana pred novu dozu vidim da su mi stolice malo češće, ali čim primim terapiju sve bi bilo potpuno mirno. Međutim, sad primećujem ozbiljnu razliku u odnosu na ono što je bilo nekad. Stolice su mi drugačije, ređe, između dve terapije moram strogo da vodim računa o onome što jedem i moram da pazim kad izlazim iz kuće, jer izbegavam javne toalete, te moram da kalkulišem kad treba da budem kod kuće. Maksimalno 5-6 sati mogu da budem napolju, jer imam učestale stolice. Nekada sam mogao ceo dan da budem van kuće, jer sam bio stabilan - u toalet sam išao jednom ujutru, jednom uveče i to je to. Sada moram da pazim i da računam na to da svoje obaveze rasporedim tako da mogu da se vratim kući između obaveza koje imam u toku dana. Više ne mogu direktno s fakulteta u grad, pa mi to malo smeta.'

U početku je Nikola imao problema i sa ishranom: 'Ranije sam voleo mlečne proizvode i kad sam morao da ih izbacim, to mi je teško palo. Imam takvu podršku porodice, da su oni iz solidarnosti sa mnom prestali da kupuju i jedu mlečne proizvode, kako mi ne bi otežali privikavanje na novi način ishrane i to je tako ostalo i dan-danas. Na početku bolesti sam mnogo vodio računa o ishrani, pa mi je to bilo opterećujuće dok sam išao u školu. Na svakom proizvodu koji sam hteo da kupim sam prvo čitao sastav, a danas sam malo opušteniji što se toga tiče. Zato sam u školskim danima spremao hranu kod kuće i tako sam se snalazio. Sada sam već naviknut na svoje stanje, a režim ishrane mi je dosta rasterećeniji. Iako mi je sad dozvoljeno da jedem hranu koju ranije nisam smeo, sada više nemam potrebu, jer sam se odvikao. Sada smem da pojedem kolač ili tortu, jedino što potpuno izbegavam je kravlje mleko i sokovi.'

'Iz škole sam više odsustvovao, nego što sam u njoj bio'

Nikola ima podršku svih u porodici, ali s majkom je najbliži jer je upravo ona prošla s njim kroz ceo proces dijagnostike i lečenja: 'Ona je sa mnom učila i čitala, pa mi je mnogo pomogla u tome. Svi lekari i medicinske sestre su učili mene i moju majku o ovoj bolesti, jer sam se s njom prvi put susreo i za nju prvi put čuo kad sam je dobio. Mnogo lekara sam promenio i mnogo lekara me je vodilo, a doktorka koja mi je ostala u najdražem sećanju je dr Ivana Kitić. Celog života ću je pamtiti, i iako je nisam dugo video, volim je svim srcem. Ona je uvek bila nasmejana i pozitivna i zbog toga bi i najteži pacijenti osetili sreću i na trenutak bi zaboravili da su u bolnici. Mogu da kažem da je ona imala najviše zasluga za moje znanje o ovoj dijagnozi i o važnosti lečenja. Ne mogu da kažem da isti tretman nisam dobio i od medicinskih sestara. One su uvek bile tu za nas 24/7 i sva deca su imala divan odnos s njima. Njih smo mogli sve da pitamo, sve da im tražimo, tako da su one bile za nas tu i više od lekara. Kada su takvi ljudi uz vas u tim momentima, u bolnici, sve se mnogo lakše podnosi.' - istakao je Nikola. 

Pošto se bolest javila u periodu kada je bio drugi razred osnovne škole, zbog toga je mnogo odsustvovao: 'Više sam bio van škole, nego u školi i zamalo je došlo do toga da sam morao da polažem razredne ispite zbog odsustva. Međutim, imao sam podršku brata od strica, koji mi je davao sve beleške i sveske, redovno sam učio i bio sam upućen u sve što se dešava u školi. Učiteljica je videla koliko sam posvećen i koliko želim da budem uključen, tako da sam izbegao situaciju izlaženja na razredne ispite. Svi u školi su znali šta mi se dešava i često su me zvali dok sam bio u bolnici da me pitaju kako sam, jednom prilikom me je čak učiteljica pozvala dok je držala čas, tako da su mi se svi tada javili i pružili mi podršku. Nikad se nisam susretao s diskriminacijom ili zadirkivanjem, a ja držim do toga da se na meni ne vidi da mi se bilo šta dešava. Jeste da sam mršaviji i da ne mogu da se ugojim, ali i drugi ljudi mogu biti mršavi i da nemaju Kronovu bolest. To mi zaista ne smeta, osećam se dobro u svom telu i ne želim da ga menjam.'

Prvi relaps i suze zbog bolesti

Iz Beograda je Nikola prešao u Kragujevac na dečije odeljenje s 18 godina: 'Do 19. godine sam tamo bio na lečenju, do kraja srednje škole. Kad se završi srednja škola, prelazi se na odeljenje za odrasle. I ovde u bolnici sam imao veliku podršku od lekara i sestara, ali sam teško podneo tanziciju, jer mi se u tom periodu stanje pogoršalo, te sam morao da obavim kolonoskopiju i ležim u bolnici. Od kako mi je uvedena biološka terapija prvi put, sa svojih 15 godina, nisam ležao u bolnici i zato mi je ponovna hospitalizacija teško pala.'

'Tada sam imao po 10-15 stolica dnevno, mnogo sam izgubio u težini i imao temperaturu, što je bilo prvo ozbiljno pogoršanje od prvog puta kada sam dobio svoju dijagnozu. Kada sam shvatio da moram ponovo da ležim u bolnici, bio sam na ivici suza.'

'Zamolio sam doktorku da mi dozvoli barem da majka bude sa mnom i da mi pomaže oko hitnih situacija, jer znam da sestre ne mogu sve same da postignu, jer je odeljenje veliko i ima mnogo pacijenata, pa znam da ne mogu one samo o meni da brinu.' - naglasio je. 'Doktorka je bespogovorno prihvatila moju molbu i zbog toga sam joj mnogo zahvalan, jer je bilo situacija da mi je trebala hitna pomoć. Na primer, jednom mi je pukla vena i majka je brzo reagovala i obavestila sestre o tome. Nakon toga je krenuo period korone, bili smo u karantinu i bili veoma uplašeni, a doktorka koja me je pratila tada je igrala veliku ulogu u tome da cela moja porodica ostane pribrana i smirena, dala nam je svoj broj telefona i objasnila nam sve o tome kako da brinemo o svom zdravlju, kako bih izbegao da se inficiram i do dana današnjeg, nisam se inficirao, jer smo svi u porodici vodili računa.'

'Lekari i sestre nemaju dobre uslove za rad'

Danas ga na odeljenju za odrasle vodi dr Slavko Knežević: 'Njegov pristup je drugačiji od drugih doktora s kojima sam imao iskustva. On je vrlo racionalan, pribran i opušten, ali ga retko viđam. On ima mnogo pacijenata i veliki obim posla, tako da retko kad imam priliku da pričam s njim. Zbog toga je briga o IBD pacijentima na medicinskim sestrama, koje daju svoje dušu i telo u ovaj posao. One su mi najveći oslonac trenutno. Sećam se dobro situacije, morala je da se radi kolonoskopija i magnetna rezonanca, a to podrazumeva određenu pripremu. Pored svega toga, stigao sam da polažem ispite i kolokvijume na fakultetu, a to ne bih uspeo da odradim bez njihove pomoći i zalaganja. Danas mnogo manje vremena provodim u bolnici, sve završim u par sati, od analiza, uzimanja uputa, otvaranja istorije bolesti, testiranja na kovid pre terapije, do primanja terapije, tako da sam mnogo rasterećeniji nego nekad.'

'Jedino što je problem, ne samo pacijentima, već i sestrama i lekarima koji se bave nama, su uslovi u bolnici. Vidim da njima zaista nije lako. Bude nas mnogo u toj maloj prostoriji, a one imaju ogroman obim posla i vidim da im je jako naporno, iako se stoički bore. Divim im se što se što se snalaze u uslovima koji su im dati. Nikad se nije desilo da zbog toga one budu neraspoložene, njihov osmeh je uvek tu.'

Trazicija s dečijeg odeljenja na odeljenje za odrasle mu nije teško pala, međutim naglašava nešto na šta ga niko nije pripremio dok je bio dete: 'Veliki deo odrastanja sam proveo s jednim ljudima, s lekarima i sestrama s Instituta i vezao sam se za njih. Njima mogu da zahvalim što sam i dalje živ i moram da priznam da mi nedostaju. Nije to mali vremenski period, ja sam celo detinjstvo proveo s njima. Čovek se i za kamen veže kad ga ima dugo, da ne pričam o ljudima. To je jedini problem, što se vežeš za ljude koje u jednom momentu nećeš više viđati, ali znam da ih nikad neću zaboraviti, ni njih, ni ono što su uradili za mene.'

'Ne dozvoljavam da me bolest spreči da živim život'

Nikola naglašava da ga ništa ne razlikuje od zdravog čoveka, osim terapije koju prima i režima ishrane: 'Sada se desi period kada imam simptome, na primer, imam više stolica dnevno ako ne vodim računa o ishrani, ali to kratko traje i sve se posle vrati u normalu. Sada zbog fakulteta stres ne može da izostane, tako da znam da ne može situacija biti potpuno idealna, tako da se dešava ponekad da mi je stomak nervozan i da se ispolje neki simptomi. Jedino što me plaši kod ove bolesti su potencijalne fizičke promene. Viđam da ljudi imaju stome i žive normalno s njima, međutim, lagao bih kada bih rekao da me to nimalo ne plaši. Druga stvar su putovanja, ona mogu biti izazovna, jer s mojim trenutnim brojem stolica je teško izvesti odsustvo od kuće na dug period. Međutim, Novu godinu sam dočekao u Budimpešti, putovao sam i u Nemačku u mnogo gorim stanjima i sve je bilo u redu.'

'Ne želim da me bolest spreči da steknem nova iskustva i putujem, ne želim da me bolest natera da zauvek budem vezan sa kuću i svoje kupatilo, tako da guram i kroz to. Za svaki problem postoji rešenje.'

'Iako izbegavam javne toalete dok sam u Kragujevcu, dok putujem mi to apsolutno ne predstavlja problem, jer ne želim da mi putovanje propadne samo zato što ne želim da ulazim u javni toalet, a ima ih svugde, i na aerodromima, na granici i u kafićima i restoranima. IBD sestre me podržavaju u tome da putujem i da ne dozvoljavam da me bolest sprečava da živim život mlade osobe.' - rekao nam je Nikola.

'Ne živim u senci Kronove bolesti'

Po njegovim rečima, sada je Kronova bolest deo njegove svakodnevice i postao mu je miran saputnik: 'Iako je u početku bio izazov naučiti sve i prevazići strahove, danas sam potpuno naviknut na ovo što mi se dešava. Cela moja porodica je tu da me podrži, iako je isprva bilo zastrašujuće. Naime, imam rođaku koja boluje od ulceroznog kolitisa, međutim njena bolest je ekstremno mirna, ona je već dugi niz godina u remisiji, tako da ni ona nije mogla da da realan savet u momentima kada je bilo loše. Sada kada smo naučili kako da se nosimo sa svakom situacijom i kada smo se dovoljno upoznali sa Kronom, niko me ne gleda kao bolesnog čoveka, niko me ne sažaljeva. Kronova bolest više nije ni tema razgovora, nije nam to u fokusu, niti sam ja u njenoj senci. Sve svoje obaveze obavljam samostalno, pomažem svojim ukućanima oko poslova u domaćinstvu i ne osečam se kao da sam manje sposoban od bilo koga drugog. Zaista se osećam kao zdrava osoba, koja može sve, baš kao i neko ko nema ovakvu dijagnozu.'

'Veoma sam strastven što se tiče crtanja i dizajna enterijera. To mnogo volim i stalno imam male projekte u svojoj kući i u kućama svoje šire porodice - sve uklapam i uređujem, optimizujem prostor i organizujem ceo proces renoviranja.'

Kada smo ga pitali koju bi poruku poslao njegovim vršnjacima koji se sad prvi put susreći s dijagnozom zapaljenske bolesti creva, Nikola je bez mnogo razmišljanja rekao: 'Bez obzira na dijagnozu i težinu stanja, ne smete se samosažaljevati i upadati u depresiju, jer će to vama prvenstveno otežati situaciju. Mnogo će lakše biti da prihvatite to odmah, jer se s ovom bolešću živi. Možda će nekad u budućnosti čak biti i izlečiva. Slušajte lekare sve što vam pričaju, to je veoma važno. Oni su tu zbog nas i zarad našeg dobra nam govore sve što nam govore. Ne prekidajte s terapijom na svoju ruku. Ako osećate potrebu da pričate, podelite s nekim muke, to je potpuno u redu. Budite disciplinovani i što se tiče ishrane i što se tiče terapije, ali dajte sebi prostora za posebne prilike, jer ste i dalje ljudi, imali IBD ili nemali.'