Jelena Tomić iz Beograda: Borba sa fistulama

„Bolest je na samom početku bila veoma progresivna i karakterisale su je visoke temperature, veliki broj stolica sa primesama sluzi i krvi, a ubrzo su i mnogobrojne afte u ustima postale veliki problem za iole normalno funkcionisanje organizma. Bolovi, grčenja, krčanja i pretakanja u stomaku dodatno su otežavali život. Ujedno se javila i odbojnost prema svakoj vrsti hrane. Svaki gutljaj vode bio je naporan i uzrokovao je niz dešavanja u stomaku, koja su bila propraćena bolovima. Neretko sam plakala od muke, jer sam morala da jedem. Neke od namirnica koje sam konzumirala u tom periodu nikada više nisam okusila, jer su izazivale veliko gađenje u tim kriznim danima. Telo je postalo teško, hodanje do toaleta pravi podvig, a hitni pozivi su me činili ponekad razdražljivom. Za svaki odlazak do toaleta trebalo je skupiti novu snagu. Sećam se dileme koju sam imala prilikom razgovora sa lekarima u početku lečenja. Nekoliko puta sam imala čak i halucinacije uzrokovane temperaturama od preko 41 stepen. Ne sećam se koliko sam kilograma tačno izgubila, ali ljudi koji me poznaju retko kad su me prepoznavali. Period od 10 meseci pre postavljanja dijagnoze sam provela u krevetu, savijena, stalno žedna i umorna.” - istakla je Jelena na početku svoje IBD priče. 

„Počela sam da strahujem da neću preživeti. Bolest je bila nesnosna, a moja snaga na izmaku”

„U lokalnom Domu zdravlja nije bilo lekara koji bi prepoznao ozbiljnost mog stanja. Ono se pripisivalo prehladama, tegobama koje može da izazove 'gutanje toplog testa' ili čuvenom 'sedenju na hladnom betonu'. Znala sam da nešto ozbiljno nije u redu, iako su pedijatri govorili da je takvo stanje prolazno i da je neophodno da se strpim još malo. Bila sam srećna kada sam iznenadno odvezena kod hirurga jedne noći, jer sam verovala da će se pojaviti lekar koji će shvatiti ozbiljnost problema i pomoći mi. Međutim, hirurzi u dežurnoj bolnici su tvrdili da je nemoguće osećati bol u celom stomaku. Prilikom pregleda insistirali su na tome da pokažem tačno mesto bola. Ni tada nije bilo pomoći.” - priseća se Jelena. 

Prema njenim rečima, nakon tri meseca agonije stigla je na Infektivnu kliniku. „Posle dve nedelje ležanja i zapitanosti zašto me niko ne pregleda, dobila sam otpusnu listu na kojoj je pisalo da sam izlečena od herp angine. Agonija se nastavila i narednih par meseci. Usled jedne od većih kriza, sačekala sam dan kada je bolnica na Bežanijskoj kosi bila dežurna, jer sam verovala da će mi tamo neko ukazati pomoć. Bila je to jedina bolnica kojoj se nisam obratila za sve to vreme. Dok je lekar objašnjavao mojim roditeljima kako ne zna šta mi je i nisam za hospitalizovanje, odlučila sam da se sama hospitalizujem. Tražila sam da odem do toaleta, ubedila roditelje da mogu sama, a zatim pronašla gastro odeljenje i žensku sobu. Sručila sam se na krevet, a moj upad je, par minuta kasnije, dramatično doživela glavna medicinska sestra. Srećom, njen visokofrenkventni monolog je čuo načelnik odeljenja, jer se njegov kabinet nalazio preko puta sobe. Bio je to dr Nikola Milinić, čovek dobre volje, rešen da me sasluša i pomogne. Prepoznao je ozbiljnost problema. Nakon tri nedelje je urađena kolonoskopija i postavljena dijagnoza Kronove bolesti. U to vreme se nije podrazumevala anestezija prilikom kolonoskopije, i mogu reći da je to jedno od moja dva najteža iskustva, kada je Kronova bolest u pitanju. S druge strane, postavljanje dijagnoze me je umirilo, a salazopirin ubrzo omogućio lakši život.”

Reakcija porodice i okoline na moju bolest

Jelena kaže da je, za porodicu, njena dijagnoza bila veliki šok, ali i da se uvek trudila da najbližima olakša brigu o sebi. „Patili su. Kako bi bili pošteđeni što je moguće više, često sam pod bolovima ili temperaturom uspešno obavljala svakodnevne obaveze. Oni su brinuli o meni, a ja sam brinula, jer oni brinu. I tako u krug. Ljudi u mojoj okolini su takođe bili zabrinuti, ali se zabrinutost smanjila zajedno sa postavljanjem dijagnoze i dobijanjem prave terapije. Nakon godinu dana od postavljanja dijagnoze, otišla sam na pregled kod prof. dr Dina Tarabara. On je od samog početka imao topao, familijaran pristup, umeo je da sasluša, da se našali i da ohrabri. Uvek je nalazio vremena i strpljenja, a takav je i danas. Na strpljenju sa mnom mu posebno zavidim (smeh).”

„Mislila sam da od aktivnog Krona ne može gore. Međutim, može”

„Dalji tok lečenja je podrazumevao primenu pentase, imurana i anti-TNF terapije. Bolest je bila godinama pod kontrolom sve dok stres, uzrokovan postavljanjem teške dijagnoze jednog od članova moje porodice, nije doveo do pojave komplikacija - perianalnih fistula. Mislila sam da od aktivnog Krona ne može gore. Međutim, može. Razvila se veoma teška forma bolesti praćena velikim i jako bolnim apscesima. Našla sam se u stanju pakla. To je bilo doba velikog straha i uznemirenosti. Neizvesnost daljeg toka bolesti je bila veoma frustrirajuća. Velika uteha u toj borbi stigla je od prof. dr Vladimira Ćuka, hirurga. Strpljivo bi rešavao probleme do kojih su fistule dovodile. Njegova dobra volja, velikodušnost i profesionalnost me je motivisala da prilično hrabro istrpim svaku teškoću. U jednom trenutku sam imala četiri plasirana setona. Ali bila sam istrajna u trpljenju i nadi da će se i ta agonija kad-tad završiti.” - kaže Jelena. 

Ona ističe da joj je veliku podršku i ohrabrenje uvek pružao i dr Zoran Milenković. „Njegova smirenost, velikodušnost i pristupačnost umeju da donesu mir i veru u dobar ishod. Znate, teško je govoriti o lekarima koji vas leče, jer kako god ih hvalili, izjava preti da zazvuči kao fraza, patetika. U trenucima najdubljih kriza i straha, u neizvesnostima, uz čoveka budu najbliži, a najbliži su, osim porodice, upravo oni - lekari. Verujem da smo emotivno mnogo vezani za njih, i to daleko više, nego što oni slute.”

Šta je fistula i čega je uzrok?

„Fistula je neprirodan kanal koji se stvara u zidu debelog creva i omogućava komunikaciju sa okolnim tkivom. Dovodi do pojave apscesa (gnojnih kolelcija), veoma jakog bola praćenog visokim temperaturama. Ovakva komplikacija zahteva hirurško lečenje i dalji tok je neretko neizvestan. U fistulu je poželjno plasirati seton (gumicu), koja omogućava dreiranje fekalnog sadržaja van tela. Kroz anus se ulazi setonom u fistulu, seton se izvodi kroz kožu spolja, a zatim se oba kraja setona spajaju kako bi se omogućila stalna drenaža. Ponekad se, uprkos plasiranom setonu, u tkivu stvaraju nove infekcije. Kada fistula zaraste, seton se odstrani. Kod zdravih ljudi kod kojih se razviju fistule, šanse za njihovo zatvaranje su veće u odnosu na ljude čija je osnovna bolest Kron.” - rekla je Jelena. 

Naime, kod pacijenata koji boluju od Krona, Jelena ističe da je sluznica debelog creva oštećena delimično ili sasvim, što veoma otežava zarastanje fistula. ,,Aktivne fistule onemogućavaju bilo kakav vid normalnog funkcionisanja jer onesposobljavaju pacijenta za hodanje, sedenje, spavanje i zahtevaju veoma visok stepen higijene. Nakon hirurških intervencija, koje podrazumevaju odstranjivanje oštećenog tkiva u perianalnoj regiji, umela sam danima da ne jedem i ne pijem, kako bih na što duže periode izbegla pražnjenje. Od 2007. do 2018. godine imala sam petnaestak hirurških intervencija, a imperativ jeste na onoj koja se brzo uradi. Sa ovom komplikacijom preti i mogućnost stvaranja komunikacije između debelog creva i drugih organa: bešike, vaginalnog kanala... Ponekad dolazi do zakrčenja fistule, a kada se to desi, neophodno je sondom dovesti do prohodnosti kanala. Za vreme postojanja apscesa, u potpunosti ste zavisni od drugih.”

„Naučila sam da se smirim u nevoljnim situacijama”

Za sve vreme lečenja, Jeleni je najteže bilo da podnese postojanje apscesa i oporavak nakon hirurške intervencije. Takođe joj je veoma frustrirajuće hitno rešavanje takvog problema. „Osim komplikacija, veoma je teško bilo trpeti odlazak u školu i na fakultet. Ne znam da li su mi bila napornija putovanja od po sat do sat i po vremena gradskim prevozom u jednom smeru ili skoro celodnevna odsustva iz kuće. Naučila sam da se smirim u nevoljnim situacijama - sa pismenih delova ispita sam morala nekoliko puta da odem, a ponekad nisam uspevala da stignem na vreme do toaleta. Hitnost nalaženja toaleta je najveći problem. Čekanje u redovima, na stanicama, traženje parkinga, manjak javnih toaleta i dr. uslovljavaju volju i slobodu.”

„Imam snažnu volju i upornost, tako da sebe nisam često lišavala obaveza i društvenih aktivnosti: ni nastave u srednjoj školi, ni predavanja na fakultetu, ni odlazaka u pozorišta, bioskope, tržne centre i kafiće. Jedino sam prestala da se bavim plesom i odbojkom, jer moja fizička snaga više nije bila ista.” -  istakla je Jelena. 

Na pitanje da li si samostalna u svojoj bolesti, Jelena je odgovorila: „Dijagnoza mi je postavljena u dečijem uzrastu, pa sam na osnovu kategorije 'nesposobnosti za samostalan život i rad' penzionisana u 22. godini života. Po tom osnovu, ostvarila sam doživotno pravo na porodičnu penziju. Uprkos Kronu i komplikacijama, mogu reći da sam danas samostalna, ali i da često to nije bio slučaj za ovo dugo vreme. Sreća je da nemam poslodavce, pa nemam ni iskušenja na poslu sa kojima se često susreću drugi oboleli od IBD-a. Okružena sam ljudima koji su plemeniti, zreli i empatični, i koji su mi uvek olakšavali život i činili ga lepšim. Rad sa decom me posebno raduje i opušta, a mir mi donose i duge šetnje u prirodi, čitanje svetootačke literature, kao i druženje sa životinjama.” - rekla je Jelena.

Poruka svim IBD pacijentima

„Uprkos svim teškoćama koje aktivna bolest može da uzrokuje, verujem da su naši životi ispunjeniji i radosniji kada se držimo zajedno. Bitno je da čujemo jedni druge, da se razumemo i međusobno pomažemo. Zato je od velike koristi postojanje UKUKS-a. Veliku muku jednog čoveka može dosta da ublaži mali trud drugog. Neka svako od nas stalno opominje i bodri samog sebe, kako se ne bi desilo da sklizne u očajanje ili da se povuče pred životom. Borbe obolelih od Kronove bolesti umeju da budu veoma teške i neizvesne, ali i te kako smislene.” - izjavila je Jelena.