Gordana Stupar iz Beograda: Kronova bolest i snaga volje

Gordana Stupar je poletna, vesela i pozitivna žena koja živi sa Kronovom bolešću od tinejdžerskih dana. Sa nama je podelila svoju priču dok smo šetali Zemunskim kejom, koji je jedna od omiljenih Gordaninih lokacija u Beogradu. Kako kaže, živi život punim plućima, a osmeh joj svakako ne manjka. 

Bolest koja se prikrade

Još kao dete imala je problema sa stomakom, a toga se i priseća na početku razgovora. „U ono vreme nije ni moja majka znala da imam neku bolest. Doktori su prosto prepisivali probleme tome da sam neuhranjena i da plačem, jer ne mogu da jedem. Zapravo sam svaki put nad tanjirom oplakala, zato što moj stomak jednostavno ništa nije hteo da primi u sebe. Tek sa, otprilike, osamnaest godina, kada mi je bilo veoma teško i stomak počeo da mi otiče, prvi put sam ležala u bolnici da bi me ispitali i videli u čemu je problem. Tada ispitivanje nije bilo toliko savremeno - videlo se da imam nekih problema i dijagnostifikovan mi je ulcerozni kolitis. Nastavila normalno da živim, a kad god bi me boleo stomak, popila bih lek protiv bolova. Nažalost, na taj način bih samo zamaskirala kliničku sliku. Tokom trudnoće, kada sam imala dvadeset i četiri godine, valjda od širenja materice, došlo je do pomeranja creva, za koja nisam znala da su u stvari bolesna. Posle porođaja, kako se materica vraćala, petanestog dana mi se stanje prosto pogoršalo. Imala sam utisak kao da mi je neko bacio ručnu bombu u usta. Osetila sam da mi je nešto eksplodiralo i počelo da mi se razliva u stomaku. Nažalost, lekare je ovog puta zavaralo to što sam porodilja, pa su pomislili da mi je ostalo parče posteljice. Tri dana su me ispitivali, a na kraju me je jedan hirurg otvorio da vidi šta se dešava i jedva mi spasio život. Beskrajno sam mu zahvalna na tome. Hirurg, dr Ivan Pavlović, je i dan-danas moj lekar i veliki prijatelj. Doslovno mi je spasao život, a operacija je trajala tri i po sata, tokom koje se krpilo ono što je ostalo u stomaku - da bih mogla da nastavim da funkcionišem."

„Samo” teži oblik Kronove bolesti

Tokom ove intervencije Gordani je odstranjen deo creva. Nakon operacije je trebalo neko vreme da creva normalno prorade. Tek je, kako kaže, razumela bebu - kako to izgleda kada hrana teško prolazi i zašto ona ima grčeve. Upravo je to tada mogla osetiti i ona tada. Kada se oporavila, Gordana se intenzivnije posvetila svom zdravlju, a opet u skladu sa svojom prirodom i temperamentom. „Uvek je bio prisutan bol u stomaku, nadutost, neko „pretakanje” koje sam osećala. Slabila sam, a stomak mi je bio sve veći. Kad god bih ustala ujutru za posao imala sam mučnine, povraćanje i dijareje. Nisam mogla da izađem iz kuće, zbog čega sam svakog dana kasnila na posao. Znate, ne možete vi poslodavcu objašnjavati zašto vam je svako jutro muka i zašto vas svaki dan nešto boli. Objasnite jednom, dva ili čak tri puta, ali već nakon toga jedino šta čovek može da vam kaže je: „Idi kod lekara, vidi u čemu je problem”. To je tako trajalo sve dok nisam jednog dana pala za radnim stolom. Tada sam otišla u bolnicu, primili su me i krenuli su sa ozbiljnijim analizama. Mesec dana su me zaista detaljno analizirali. Uzorci uzeti sa kolonoskopije, gastroskopije, pasaže creva su poslati na histopatologiju. Doktor je tada došao i rekao da sam dobila bingo! Mislili su da sam u nekoj metastazi, da imam kancer i da je samo pitanje dana koliko ću još da budem tu. Međutim, utvrđeno je da imam „samo” teži oblik Kronove bolesti, zbog čega me je doktor upitao, gde sam bila do tada. Da sam se javila pre desetak godina, bolest bi možda bila u nekoj drugoj fazi, i tada bi mi život bio, moguće, znatno lakši. Kod pacijenata sa Kronovom bolešću može da bude zahvaćen bilo koji deo digestivnog trakta, ali najčešće su to debela creva, dok je kod mene najveće žarište bilo na tankom crevu, sa početnim širenjem ka gornjem delu. Pitali su me odakle mi toliko snage da sve to nosim na nogama i da se nikome ne obratim za pomoć. Tada sam postala ozbiljan pacijent doktorke Njegice Jojić u Gradskoj bolnici, a posle nje, doktorke Daniele Bojić.”

„To je diskriminacija - kada neko ne može da se zaposli, jer je bolestan ili u drugom stanju”

Tokom dvadesetogodišnjeg perioda Gordana je koristila brojne lekove. Imala je 17 kilograma manje nego što sada ima, a onda 10 kilograma više nego što bi trebalo. Navodi da konstantno ima problem sa određenim namirnicama. Iskusila je i nešto što, kako kaže, zdravi ljudi ne razumeju. Desilo joj je se da se za radnim stolom onesvestila i da je hitno bila odvedena kod lekara. „Tih dana mi se javila direktorka sa porukom da ću dobiti otkaz ako se ne javim u roku od dva dana na posao. Naravno, nisam bila sposobna da odem na posao, i usledio je otkaz. Međutim, u tom momentu me nije bilo briga šta će sutra biti sa mnom, već mi je samo bilo važno da preživim. Bilo je teško kada sam došla iz bolnice i shvatila da su svi rokovi za žalbu prošli, da nemam nikakva prava, iako sam i sama pravnik i znam da ne mogu ništa da uradim. To se desilo u vreme kada sam bila samostalni saradnik za opšte, pravne i kadrovske poslove, što je još veći paradols. Na kraju krajeva, bilo mi je bitno da sam došla kući, da sam dobro i da idem ka oporavku. Naišla sam na jedno nerazumevanje i reči kao što su: „Primili smo bolesnu ženu, niko nas nije obavestio da primamo bolesnu ženu”, koje su za mene bile uvredljive. Da li sam ja bolesna ili nisam - nije bitno, svako ima prava na rad, da se zapošljava i ide na bolovanje, ako mu je ono potrebno. Ja se zaista trudim da ne idem na bolovanja, jer to znači da sam dobro. Pritom, to je, po mom mišljenju i osećaju, diskriminacija - kada neko ne može da se zaposli jer je bolestan ili u drugom stanju - i nedopustivo je. U ono vreme, stvarno nisam mogla da razmišljam o tome. Nisam obraćala pažnju na stvari kao što su: „Vrati se na posao, ako ne dođeš, biće ovoga ili onoga” i slično. Međutim, posle se kockice nekako slože. Na prvom konkursu, za koji sam se prijavila, od sto kandidata, bila sam primljena.”

Podrška roditelja, dece i prijatelja

Na pitanje ko joj je bio najveća podrška, Gordana odgovara: „Ja na svu sreću, pre svega imam roditelje. Koliko god da imate godina, vi ste uvek mamino i tatino dete. Oni su na prvom mestu. Zatim moja deca, koja me nekako stalno teraju da budem dobro i nikada ne pokleknem. Čak i kada me nešto boli ili sam loše, ne daju mi da padnem. Stalno mi govore da sam super i dobro, što me psihički održava jakom. Takođe, imam dobre prijatelje sa kojima se družim 30-40 godina koji su tu za mene u bilo koje doba dana i noći - kad god zatreba. Čak i kada im kažem da mi ne treba ništa, oni mi na to odgovore: „Znamo mi da tebi ne treba ništa, da si ti jaka, hrabra i samostalna, ali iako ti ne treba, mi hoćemo da ti se nađemo i pomognemo.” Hvala Bogu, pa nije bilo potrebe za nekom preteranom pomoći, ali ono što je vrlo bitno je saznanje da kada Vam slučajno bude teško ili ako vam treba pomoć, da su oni tu.”

Iskustvo sa trudnoćama

”Dve ćerke imam. Drugi put kada sam ostala trudna, profesorka me je pitala: „Da li Vi znate šta ste sve prošli posle prvog porođaja? Da li znate da je bila jako teška operacija i da ste jedva preživeli? Da li znate kakve lekove pijete? Da li ste svesni šta radite?” Međutim, iako je to bio neki inat ili nešto drugo, što ne znam kako bih nazvala, ja sam bila rešila da rodim to dete. Mislim da priroda svuda pravi ravnotežu. Ako mi je već uzeto to da budem zdrava u potpunosti i da moram nositi sa sobom ovo što već nosim, onda sam pretpostavila da će trudnoća biti kako treba. Potpisala sam na sopstvenu odgovornost da želim da rodim drugo dete i, zaista, trudnoća je prošla bez ikakvih problema. Porodila sam se, otprilike, mesec dana ranije, ali potpuno normalno i uredno. Sve je nekako proteklo u najboljem redu i kao da mi je ta druga trudnoća, na neki način, pomogla da se regenerišem iznutra, jer je od tada, pa do danas, prošlo 20 godina, a ja sam skoro sve vreme bila u remisiji, osim 2 puta. To je, morate priznati, veliki uspeh. Ja sam se dobro osećala tokom trudnoća. U početku sam imala manja žiganja sa jedne i druge strane. Kad sam se obratila doktorki, rekla mi je da to ima veze možda sa nekim mojim naporom. Pogledali su dete ultrazvučno i sve je bilo u redu. Ali problem je bio u tome što ultrazvuk ne vidi ono šta se nalazi iza bebe. Meni su se creva pomerala i negde slagala. A kada je sve to prošlo, rekli su mi da je sva sreća što je porođaj bio prirodan i brzo se završio. Inače je trajao sat i dvadeset minuta, a to je za prvorotku ipak sjajno. ”

Na pitanje da li ste samostalni u svojoj bolesti, Gordana odgovara: ”Da, naravno! Čovek prosto mora tako da razmišlja bez obzira da li ima neku bolest ili ne. Jednostavno rečeno - sebi ste na prvom mestu. Ako ste dobri sebi, onda ste dobri i drugima. Koliko god da imate dece ili prijatelja, prvo vi morate da budete dobro, da bi se tako osećali i oni oko vas. Potrebno je da zaradite, obezbedite sebe, svoju decu i da se potrudite. Sa te strane, to su već vaše obaveze koje morate da ispunite. Takođe, treba da se bavite i drugim stvarima, onim koje vas ispunjavaju i čine srećnim i zadovoljnim. Ja sam se dugo godina bavila plesom, kao dete sam išla na folklor, a kasnije sam prešla na standardne latino plesove - bila sam takmičar, osvajala medalje i sa klubovima proputovala. Tako da, ne odričite se nekih stvari, ako vam one donose neki boljitak. A meni je zapravo sva ta fizička aktivnost bila dobra. Bilo je perioda kada stvarno nisam mogla i kada sam morala da pravim pauze. Jednostavno, koliko god da vam duša želi, vi jednostavno ne možete. Onda kažete sebi: ,,Biće, sačekaj”. Napravite malu pauzu, stanete malo na ,,loptu”, primirite se trenutno i onda ponovo krenete. Ja, inače, jako volim da putujem, jer je to nešto što mene ispunjava i čini srećnom. Zatim, obilasci raznih mesta, gradova i šetnja, tačnije fizička aktivnost, jako je dobra za organizam. Pritom, sreća koju imate zbog mesta na kom se nalazite ili posla kojim se bavite, takođe utiče na to da se bolje osećate. Opet napominjem, sve dolazi iz glave. Poznajem ljude koji su, verujte mi, zdravi kao dren, kojima zaista ništa ne fali, a koji ipak non-stop kukaju da im je loše, teško im i slično. Meni nikada nije teško. Ja ustajem sa osmehom, jer mi je dat još jedan divan dan.”

„Samo pozitivno, jer druge nema. Ako sednete, možda ćete leći, a zatim i pokleknuti.”

„Ja sam dugo bila dobro, ali bio je jedan period kada nisam. I zaista ne znam šta se to desi kada, kroz jedno pucanje prstiju, za 10 minuta, možete odjednom da ne budete dobro. Taj jedan period kada su deca bila mala, ja sam bila na bolovanju oko 8 meseci. To je jako dug period kada ste odsutni sa posla, a svi znamo koliko se plaća bolovanje, dok vama treba više sredstava za lekove, odlaske kod lekara, drugačiju vrstu hrane i tome slično. Tih 8 meseci mislim da sam bila lakša za oko 15 kilograma. Kada sam počela da radim, jedva sam stajala na nogama od iscrpljenosti i slabosti. Onda mi je terapija promenjena, pa sam počela malo da se popunjavam, jer je, valjda, i organizam počeo da funkcioniše malo drugačije. Prosto, lekovi vremenom moraju da se menjaju, jer se i bolest vremenom menja. Ja sam laik po tom pitanju, ali sam upoznala svoj organizam. Određeni lekovi su mi prijali, neki nisu, dok su neki drugi morali da mi budu uvedeni da bi mi se stanje malo popravilo, nakon čega bi mi ukinuli terapiju sa jednim lekom, da bi mi prepisali drugi i slično. Pored Imurana, za kog mislim da skoro svi pacijenti, koji boluju od Kronove bolesti, koriste do kraja života, dodavano mi je dosta drugih lekova. Ali, mislim da, 50% lečenja, izlečenja i zdravlja dolazi iz glave. Vi prvo sami sebi morate da kažete: ,,Dobro sam! Odlično sam! Super sam! Danas je nov, lep i divan dan i treba ga iskoristiti. Malo me boli, ali ajde da prevaziđemo to možda šetnjom, blažom hranom na ovaj dan. Biće mi bolje.” Samo pozitivno, jer druge nema. Ako sednete, možda ćete leći, a zatim i pokleknuti. Pre svega, samo pozitivno mislite i ne odričite se nekih stvari, zato što nosite u sebi neku bolest. Sve što vaš organizam može da izdrži, naravno, ne preveliki napor, i što vas čini srećnim treba da iskoristite.”