Jelena Ljubisavljević iz Beograda: Ako se ne probudim sutra, znaću da sam se borila

Jelena Ljubisavljević je dvadesetšestogodišnja grafička dizajnerka iz Beograda, pesnikinja i kolumnistkinja koja se bori s više autoimunih bolesti, među kojima je i Kronova bolest. Kada se jednog majskog jutra 2016. godine probudila s čudnim otokom u kolenima, nije mogla ni da predpostavi da će joj se uskoro život preokrenuti za 180 stepeni.

Sportska povreda ili nešto ozbiljnije?

Otok joj isprva nije bio sumnjiv i pripisala ga je fizičkoj aktivnosti. Naime, ona je bila vrlo fizički aktivna, išla je u teretanu, vozila bicikl, išla na fitnes, te joj je život bio sastavljen od sportskih aktivnosti, u kojima su potpuno normalna pojava povremene upale mišića i zamor tela: "Od malih nogu treniram karate i košarku. Tada je krenulo lepo vreme, te sam još više nego inače provodila vreme u fizičkoj aktivnosti. Nije mi palo na pamet da bi moglo da bude bilo šta osim blagog preforsiranja tokom treninga, što sam i očekivala, nakon duge zime."

Nažalost, situacija se nije smirila nakon nekoliko dana i tada je Jelena već počela da brine, jer se nikad do tada oporavak od preterane sportske aktivnosti nije toliko odužio. Vremenom se stanje pogoršavalo i više nije mogla da se osloni na noge: "Situacija je postala alarmantna kad više nisam mogla da hodam, pa je hitna pomoć morala da dođe po mene. Imala sam niz neprijatnih iskustava i zanemarivanja mojih problema, dok nisam došla do dr Branka Baraća na Intitutu za reumatologiju. Svi pre njega su pokušavali da mi kažu da su moji simptomi samo do stresa i da je nemoguće da je bilo šta ozbiljnije u pitanju, jer sam mlada. I zaista, nikada pre svega ovoga nisam bila ozbiljnije bolesna, niti bilo ko u mojoj porodici ima probleme s kojim sam se ja kasnije susrela. Zato je bilo ogromno olakšanje kada sam naizad našla dr Baraća, čijim sam pristupom i stručnošću ostala zatečena i oduševljena."

Doktor Branko Barać je veoma ozbiljno shvatio Jelenino stanje, jer je u njegovu ordinaciju došla s kolenima u obimu dva, do tri puta većim nego što bi trebalo da budu: "Bio je veoma detaljan, pregled je trajao sat i po vremena. Detaljno je ispitao sve moje simptome, kako bi shvatio o čemu se radi. Odradio mi je ultrazvuk i poslao na punkciju. Utvrđeno je postojanje hemartroze, izliva krvi u zglobove. Pomislio je da sam imala neku povredu, međutim, ne sećam se da je došlo do bilo čega sličnog. Propisao mi je lekove za smanjenje bola i poslao kod drugih specijalista, kako bi se nastavilo ispitivanje. Međutim, stanje se znatno pogoršalo dva meseca kasnije."

"Telo je počelo da me izdaje"

Jelena nam je opisala pogoršanje na vrlo slikovit način: "Telo mi je postalo kompletno ukočeno. Nisam više mogla ni da ustanem, ni da jedem, ni da se obučem, ni da vežem pertle. Moja majka je morala da me oblači, presvlači, tušira, hrani i osećala sam se izuzetno poniženo. Do juče sam mogla da pređem biciklom na desetine kilometara dnevno, a danas već ne mogu da brinem o svojim osnovnim potrebama. Bila sam jako ljuta na sebe i svoje telo, jer je počelo da me izdaje, a i dalje sam mlada i život je preda mnom..."

"Jedno jutro sam se probudila potpuno otečena i nakon što sam pokušala da se ispravim, onesvestila sam se. Primljena sam u Urgentni centar s teškom upalom. Počela sam da dobijam napade panike, jer se od nivoa upale javila i tahikardija." - rekla nam je i dodala: "Bila sam potpuno fizički onesposobljena. Kod mene je bolest krenula izuzetno agresivno krenula. U najvećem broju slučajeva, sve se razvija postepeno, od zgloba ka zglobu u dužem vremenskom periodu. Već nakon 3 meseca od mojih privih simptoma, zvanično sam dobila dijagnozu reumatoidnog artritisa i lupusa."

Potraga za pravom terapijom

Kada joj je konačno postavljena dijagnoza, odmah je dobila visoke doze kortikosteroida, koji su joj brzo rešili simpotme. Konačno je osetila olakšanje i dobila energiju. Međutim, priroda kortikosteriodne terapije je takva da ne sme dugoročno da se koristi i svaki put kada bi pokušala da smanji dozu leka, Jeleni bi se simptomi vratili u punom sjaju: "Zbog nemogućnosti skidanja s terapije, ponovo sam vraćena na bolničko lečenje. CRP mi je bio preko 200, a krvna slika užasna. Gvožđe mi je palo ispod 1, a trombociti mnogo povišeni, a u međuvremenu sam dobila i trahitis. Mesec dana sam ostala u bolnici, gde sam prošla sve moguće lekare i komisiju i nikako nisu mogli da utvrde zašto mi je stanje toliko loše. Vraćena sam na kortikosteroide, jer u tom momentu nije bilo drugog izbora, čime bi se problem zamaskirao."

"U tim trenucima i dalje nisam ozbiljno shvatala celu situaciju, iako je moj doktor pristupio problemu izuzetno ozbiljno i detaljno mi objasnio prirodu moje bolesti. To je bio period negacije kod mene, odbijala sam da poverujem da nešto nije u redu."

Bilo je jasno - Jelena je pod hitno morala da promeni terapiju. Odlučeno je da se prebaci na citostatike. Tada su počeli da se javljaju simptomi koje do tada nikad nije imala: "Odjednom su počele užasne mučnine i bolovi u stomaku. Ništa više nisam mogla da jedem, jer bih sve ispovraćala. Više puta sam završavala u hitnoj zbog dehidracije. Osećala sam zamor, kosa je počela da mi opada, izuzetno smršala, bila bleda kao krpa, a insulin mi je bio izuzetno visok. Kada su dijareje počele da budu toliko brojne i obimne, znalo se da je pregled gastreonterologa neophodan."

Nakon pregleda je primećeno da je fekalni kalprotektin bio 15 puta viši od referentnih vrednosti: "Bilo je neophodno odraditi kolonoskopiju i to je za mene bilo jedno od najtraumatičnijih iskustava u životu. Bila sam toliko slaba i mršava, da nisu smeli da mi daju anesteziju, pa su mi je obavljali "na živo", što je bilo izuzetno bolno i teško. Iako sam se svim silama trudila da je izguram do kraja, pričajući s doktorima i pevajući, to je bilo nemoguće. Zbog nemogućnosti da se izvede kolonoskopija, odradili su mi gastroskopiju i uvideli težak gastritis koji je zahvatio i dvanaestopalačno crevo. Znala sam da moram da obavim kolonskopiju ponovo i zbog toga sam otišla kod najboljeg - prof. dr Dina Tarabara. Iako se na njoj nije jasno videlo da je zapaljenska bolest creva u pitanju, prof. dr Tarabar je prepoznao o čemu se radi i zaključio da je u pitanju Kronova bolest."

"Terapija mi je bila propisana, međutim, rečeno mi je da nikada nisu videli takvu kliničku sliku, s toliko problema. Nije bilo moguće uspostaviti dijagnozu sa 100% sigurnosti. Nikome nije bilo jasno šta se dešava."

Biološka terapija - rešenje ili novi problemi?

Na sreću, dr Barać nije odustao od nje, što je Jeleni ulivalo veliku dozu poverenja. Nakon nebrojeno promenjenih modaliteta lečenja i kombinacija lekova, od kojih nijedna nije bila idealna, konzilijum je definitivno odlučio da je neophodno uvesti biološku terapiju: "Hteli su time da suzbiju obe bolesti. Međutim, čak ni nakon nekoliko meseci terapije, situacija se nije poboljšala. Ja sam pokušavala da se vratim normalnom životu, ali je to praktično bilo nemoguće. Promenili su mi vrstu biološke terapije i neko vreme je bilo u redu, ali onda sam krenula intenzivno da kašljem. Počela su šištanja u plućima. Tu mi je već bilo dosta svega, pokušala sam da zanemarim taj simptom, jer nisam više imala snage za još komplikacija. Dr Barać, čim je čuo moj kašalj, je insistirao da odem pulmologu. Doktorka koja me je pregledala je uvidela da se nešto neuobičajeno događa, ali mi je dala terapiju kao prvu pomoć i zakazala kontrolu. Do tada se kašalj sve više pogoršavao i kada sam konačno došla na kontrolu, već sam se gušila i ostajala bez daha." - seća se ona.

To je bio veoma stresan period za Jeleninu mamu. Danonoćno je budna pomno pratila njeno stanje, jer se u više navrata gušila i kašljala do iznemoglosti. U momentu kada je trebalo da se odradi skener pluća i bronhoskopija, hiperemija ždrela i oba bronhijalna stabla je uveliko uznapredovala, toliko da nije bilo moguće obaviti potrebnu biopsiju, jer bi se ona mogla završiti obilnim krvarenjima. Paralelno s tim, nuspojave kortikosteroida su doživele svoj pik - Jeleni je počela da se akumulira voda u telu, zbog čega je dobila čak 20kg: "Lice mi je bilo toliko otečeno, da mi oči bile zatvorene. Nisam mogla da se prepoznam u ogledalu. Iako su doktori bili izuzetno zabrinuti, ja i dalje nisam mogla da pojmim situaciju i aktivno sam odbijala da priznam da sam bolesna."

Na kraju svih pulmoloških analiza, stigli su pozitivni rezultati na aspergilozu. Jelena nije imala ideju šta bi to moglo da bude i koliko je za nju ta infekcija ozbiljna. Konzilijum se okupio kako bi rešili šta je sledeći korak. Sve je ukazivalo na to da će se Jelenin život prerano ugasiti.

"Nikako nisam želela da se predam. Ja sam borac po prirodi i to mi je, verujem, izvuklo živu glavu. Ko zna šta bi bilo sa mnom da nisam imala pozitivan stav prema svemu što mi se dešavalo."

Terapija za aspergilozu je bila duga i mučna i zahtevala je prekidanje biološke terapije koja je njene osnovne bolesti držala pod kontrolom, ali je nakon mesec dana bolničkog lečenja i neizmernog truda lekara, uminula. Jelena je konačno mogla da odahne i umiri se. Iako je nakon aspergiloze ostala posledica u vidu astme koju i dan danas leči, više nije bila životno ugrožena, te je celom timu lekara pao kamen sa srca. 

Nakon završetka lečenja ove infekcije, bilo je potrebno vratiti biološku terapiju. Cilj je bio da se Jeleni uvede monoterapija, što je komisija i odobrila, pa je u maju 2019. otpočelo njeno ponovno lečenje Kronove bolesti i reumatoidnog artritisa. Sve je išlo svojim tokom, dok u jednom momentu nije dobila jaku infekciju bubrega i bila prinuđena da se uoči Nove godine vrati na bolničko lečenje: "Od urinarne infekcije, s kojom se maltene sve žene nekad susretnu, ja sam dobila upornu i jaku upalu bubrega. Na antibiotike sam dobila alergijsku reakciju, a nisu smeli da mi daju nijedan kortikosteroid, jer sam u tom trenutku i dalje uzimala Pronizon. Jedva su mi rešili tu infekiciju i nakon toga iznova promenili biološku terapiju. Od tada sam imala česte aktivacije Kronove bolesti na svim mogućim delovima digestivnog trakta, a izbio mi je i herpes. Trenutno čekam na odobrenje za jubilarnu petu vrstu biološke terapije koju ću isprobati." - uz smeh nam objašnjava Jelena. 

"Umorila sam se..."

Kada smo je pitali kakva je trenutna situacija s Kronovom bolešću i koji lekar je vodi, rekla nam je da je dr Srđan Marković uzeo pod svoje: "Imala sam mnogo problema pri analizama, jer i dalje u tom momentu imam tzv. "nespecifičnog Krona". U tom trenutku sam bila skinuta s biološke terapije i ponovo mi je uveden Pronizon, iako je skidanje s istog bilo neopisivo teško - postala sam kortikozavisnik. Dva-tri meseca je sve bilo u redu, dok nisu ponovo počeli problemi. Tada kreće da bude veoma, veoma psihički teško."

"Umorila sam se. Ušla sam u fazu zakasnele depresije.  Sve me je odjednom stiglo. Trebalo mi je šest meseci da konačno krenem kod psihologa. Zaista sam se trudila da se vratim normalnom životu, radila sam kao bebisiterka, nova biološka koju sam u tom momentu primala je radila dobar posao što se kontrole bolesti tiče, ali meni je psihički postajalo sve teže i teže."

"Moj doktor reumatologije je u tom periodu bio odsutan i prebacio me kod drugog, mlađeg lekara." - rekla nam je. "S obzirom na to da je biološka terapija počela da daje neke nuspojave, kao što su padovi pritiska, požalila sam mu se na to, a on je bio ubeđen da umišljam simptome. Bila sam na ivici živaca, uopšte više nisam imala strpljenja i bila veoma žustra. Na kraju je odlučeno da mi se prepolovi doza. Kod svoje doktorke opšte prakse, dr Aleksandre Radenković, sam neretko išla na infuzije kako bi mi se stabilizovao pritisak. Njoj sam neizmerno zahvalna što je bila uz mene. Moja borba bez njene podrške ne bi bila uspešna!"

"Nisam mogla više da izdržim i digla ruke od biološke terapije, te su mi se odmah vratili simptomi Krona i artritisa. Počele su upale kukova i morala sam da uzmem štake kako bih mogla da hodam. To je bio period kada sam mentalno odustala - dala sam otkaz na poslu i povukla se u sebe. Prekinula sam kontakt s najbližim prijateljima, mnogi od njih su mi okrenuli leđa, pa čak i veoma bliski članovi porodice su odustali od mene. Govorili bi mi da se foliram i da mi nije ništa. Jedino je mama ostala uz mene."

'Lečenje je veoma skupo'

"Mesečno sam trošila više desetina hiljada dinara samo na lekove. Smatram da bi država trebalo, ovakim pacijentima kao što sam ja, da da izvesne olakšice. Meni nije odobreno zdravstveno osiguranje od države zbog jedne tačke u dijagnozi. Mama i ja smo morale da dajemo ogromne količine novca za lekove, a kad se na to nadoda stan, možete da zamislite kako smo živele."

Danas Jelena ima dobar i stabilan posao, od kolega uživa razumevanje i poštovanje, ali i dalje ne može da objasni ljudima koliko novca njoj mesečno odlazi na lečenje. Rekla nam je da nisu samo lekovi skupi, već je često neophodno obaviti hitne analize krvi, magnetna rezonanca ili drugi pregledi koji moraju da se odrade privatno.

"Bilo je vreme da se posvetim svom mentalnom zdravlju"

Iako joj je dr Marković propisao najbolju moguću terapiju za njeno stanje i poslao je na banjsko lečenje, gde se potpuno rehabilitovala, nakon povratka u "stvaran svet", psihički problemi su se vratili. Nije mogla da izdrži primanje biološke terapije, dobijala je napade panike i imala osećaj gušenja: "Dr Barać je shvatio da mi pod hitno treba psihološka pomoć, te je razgovarao s mojom majkom. Rekao je da je neophodno da spustim loptu i krenem kod psihologa, inače on nikako neće moći da mi pomogne."

"U tom periodu sam imala mnogo porodičnih problema, moji roditelji su prolazili kroz razvod i velika količina pritiska je bila svaljena na mene. Dr Barać je sve to uvideo i bio je jako ljut na moje roditelje što svoje probleme rešavaju preko mojih leđa. Rekao im je da ukoliko ne žele da im se dete sruši kompletno, da moraju da se saberu i dozvole mi da se oporavim."

Bilo je neophodno da Jelena potraži pomoć neuropsihijatra, na Klinici za neuropsihijatriju, gde postoji tim za mlade. Objasnila nam je da joj je bilo izuzetno stresno i strašno da ode tamo prvi put, ali da je naišla na divan tim lekara na čelu sa dr Jelenom Popović i dr Zoricom Kolašinac, te je odlučila da je pravo vreme da se posveti sebi i svom mentalnom zdravlju. Situacija u porodici se smirila nakon razvoda njenih roditelja, te sada mirno živi s majkom i sestrom, koje su joj velika podrška: "Konačno radim dovoljno dobar posao i osećam se dovoljno psihički stabilno da sam uspela da zaradim i platim sebi putovanje. Konačno mogu da živim punim plućima. Mnogo je važno da se zauzmete za sebe. Iako i dalje čekam novu biološku terapiju i imam određenih problema s viličnim zglobovima, sada se mnogo bolje i zdravije nosim sa celom svojom situacijom. Znam da postoji mogućnost da mi se ugradi veštački kuk, a takođe imam problem endokrinološke prirode, te mi izostaju menstruacije, ali su mi psiholog i psihijatar izuzetno mnogo pomogli da prihvatim svoju bolest kao nešto što je deo mog života, ali ne i ceo moj život. Shvatila sam da mi je dozvoljeno da nekad budem tužna zbog stanja u kom se nalazim, da je okej da osećam širok dijapazon emocija i da se od njih ne krijem"

"Celo ovo moje iskustvo, sve kroz šta sam prošla i doživela i na kraju izašla kao mnogo emotivno zrelija i stabilnija osoba me je navelo da pokrenem jednu lepu inicijativu s drugaricom koju sam upoznala na svom putu lečenja, koja takođe boluje od Kronove bolesti. Mi ovime želimo da dođemo do mladih ljudi koji boluju od autoimunih bolesti i pokažemo im da nisu sami, iako nekad ova borba natera čoveka da pomisli da je vrlo usamljen. Važno je da razmenjujemo iskustva i da naučimo društvo da prestane da skreće pogled s nas."

"Nikada ne odustajte od sebe!"

Jelena je želela da završi ovu priču jednom izuzetno jakom porukom: "Ne odustajte. Teško je, izuzetno je teško, ali nikako i nikada nemojte da odustanete od sebe. I kad svi drugi dignu ruke od vas, vi se svojima zagrlite najjače što možete. U redu je da budete ljuti! Budite! Iznervirajte se na život, opsujte ga, ali nakon toga podignite glavu i vratite se u kolosek. Ljudi ne znaju koliku snagu u sebi čuvaju dok ne dođu do ovakve situacije. Nije lako ni bolničko lečenje, ali ni to nije kraj sveta. Najlakše je odustati i reći "Ja ovo ne mogu", ali pre nego što to kažete, dajte sve od sebe i sve za sebe, borite se, grizite, zauzmite se za sebe, jer niko to ne može da uradi za vas, osim vas samih. Teško je i biće teško, ali ne odustajte. Kada vam život lupi šamar, vi mu lupite dva. Moramo da shvatimo da je život jako kratak i da nikad ne znamo da li ćemo doživeti novi dan, zato svaki treba živeti kao da je poslednji. Pa i da mi se nešto desi i da se sutra ne probudim, znaću da sam se borila i neću ni za čim žaliti."