Džin-Meri Li iz Škotske: Kron nije samo bolest, već čitav stil života

Džin-Meri Li je nastavnica koja radi s osetljivim grupama ljudi iz Škotske. Od detinjstva se bori s Kronovom bolešću, kada ona još uvek nije bila poznata, čak ni samim doktorima. Bila je jedan od prvih pacijenata u Ujedinjenom Kraljevstvu na kojima je bila testirana tada inovativna - kapsularna endoskopija. Na svom putu lečenja prošla je mnoge prepreke i poteškoće, ali je danas srećna što svojim iskustvom i znanjem može da pomogne ljudima u njenom okruženju koji tragaju za sopstvenom dijagnozom.

Prvi simptomi u ranom detinjstvu

Svojih prvih simptoma Kronove bolesti, Džin-Meri se seća još iz detinjstva. Imala je jake bolove u stomaku, međutim doktori tada nisu mogli da shvate šta se dešava i šta ih izaziva: "Kada sam bila dete, IBD još uvek nije bio prepoznat u medicini, tako da nisu ni mogli da mi daju dijagnozu. Nakon te epizode, nisam imala nikakve simptome skoro dvadeset godina. Bolest se vratila u punom sjaju kada sam ušla u kasne dvadesete godine. Setila sam se tog bola od kad sam bila dete, takav bol se ne zaboravlja. Bio je isti i sva sećanja su se odmah vratila. Uz njega su se javile i strašne, česte dijareje."

U momentu kad joj se bolest vratila u život, stanovala je u Londonu. Seća se da je proces dijagnostikovanja Kronove bolesti trajao godinama. Svi odlasci doktoru bi se završili rečima da će se sve smiriti nakon tableta protiv dijareje koje bi joj dokor propisao, međutim to se nikad ne bi desilo: "Moji simptomi su bili zanemareni i sve je to rezultiralo tolikim pogoršanjem, da sam završila u londonskoj bolnici Guy’s and St. Thomas'. Oni su vodeća institucija za istraživanje IBD-ja u Ujedinjenom Kraljevstvu. Zapravo, imala sam sreće jer sam dobila izvanrednog konsultanta koji je zahtevao gomilu testova i kolonoskopiju, međutim ništa se nije video, niti pokazalo njima."

Testovi su pokazivali da je sve u redu, a moji simptomi su se samo pogoršavali. Više nisam mogla tako da živim.

Pet godina je trebalo da joj se da konačna dijagnoza. U tom momentu, 2013. godine, je bila na razgovoru sa svojim konsultantom, a njegova studentkinja-istraživač je bila prisutna. Ona je tada testirala novi, neinvazivni dijagnostički metod koji je podrazumevao da se proguta mala kamera koja je veličine pilule. To se danas zove kapsularna endoskopija. Kamera je bežično povezana s prslukom na kom se nalazi rekorder u koji se prenose slike koje kamera uslika dok prolazi kroz digestivni trakt: "Ona je tvrdila da bi ova metoda mogla omogućiti da se vidi ceo moj digestivni trakt, što standardnim endoskopskim metodama nije bilo moguće. Vratila sam se u bolnicu nakon nekoliko sati i nakon što su sve slike bile ištampane, bilo je veoma jasno šta je u pitanju, jer sam imala rane na različitim delovima creva."

Neželjeni efekti lekova i potraga za terapijom

"Bilo mi je potrebno dosta vremena da razumem šta je uopšte Kronova bolest i šta mogu da uradim da bih je lečila." - kaže nam ona i dodaje: "Bila sam uplašena i nesigurna u vezi sa terapijom, zbog brojnih neželjenih efekata i zbog toga isprva nisam želela da je primam." Međutim, s obzirom na to da joj se stanje pogoršavalo, nije imala izbora. Dobila je kortikosteroide i imala veoma izražene neželjene efekte: "Iako su oni pomagali da se Kronova bolest smiri, užasno su mi uticali na psihu. Bila sam izuzetno depresivna i samostalno prekinula s terapijom, jer mi je veoma teško pala. Na razgovoru s konsultantom, oko 2016. godine, rečeno mi je da ukoliko ne nastavim s terapijom, da ću definitivno morati pod nož."

On ju je da proba Humiru, međutim ni ona joj nije ležala i takođe su se ispoljili neželjeni efekti: "I od nje sam bila u depresivnom stanju, nisam imala motivacije ni za šta, konstantno sam imala glavobolje i hronični umor. U jednom momentu sam primljena u hitnu ambulantu, jer mi je bilo toliko mentalno loše, da nisam mogla više to da podnesem. Doktor mi je objasnio da je sve to verovatno posledica terapije koju primam. Presekla sam i prestala da je uzimam, svega mi je bilo preko glave, samo sam želela da sve stane."

Na kraju, konsultant joj je preporučio da pokuša s biološkim lekom pod nazivom Stelara, koji je u tom trenutku bila nova terapija za Kronovu bolest, a koja se standardno koristila za psorijazu: "Zbog ovog leka, moj život se transformisao. On je potpuno doveo u red moje stanje i uklonio simptome, a nisam osetila bilo kakve negativne posledice. Dobro je što osiguranje plaća terapiju, jer ovo što ja primam košta hiljade funti. Ne bih mogla da plaćam ovu terapiju da nam država ne obezbeđuje kvalitetno zdravstveno osiguranje."

Kada se preselila nazad u Škotsku, imala je problema s nabavljanjem terapije, jer se tamo ne koristi za lečenje Kronove bolesti: "Hteli su da me skinu s nje i uključe me na neku koja je kod njih bila pristupačnija, međutim, bez razmišljanja sam odbila. Ovo je bila jedina terapija od svih koje sam isprobala da nije imala negativne posledice na mene i nipošto nisam želela da se vraćam na staro i odreknem se jedine stvari koja mi je pomogla. Izborila sam se za sebe i ostala na toj terapiji, ali sam zato morala da se suočim s novim problemom. Na svakih osam nedelja moram davati biološku terapiju samoj sebi. Obučena sam da je dajem, ali mi isprva to uopšte nije bilo prijatno." kaže nam Džin-Meri. Pre nego što je počela kovid pandemija, primala ju je u bolničkim uslovima, međutim morala je da prevaziđe svoj strah s obzirom na epidemiološku situaciju.

Kada su mi dostavili terapiju prvi put, bila sam prestašena. Sedela sam s iglom u ruci dugo vremena i telefonirala s mamom, koja je medicinska sestra. Ona me je smirivala i ohrabrivala da učinim prvi korak. Odbrojavala je sa mnom i bila sa mnom sve vreme na vezi dok sam pokušavala da savladam svoj strah. Sada sam se već navikla, međutim i dalje mi nije svejedno. 

Baš tog dana kad smo razgovarali s njom, ona je trebalo da primi terapiju: "Danas je taj dan! Uglavnom mi par dana pre primanja terapije stomak malo poblesavi, ali se osećam dobro, ništa strašno. Ako uporedim kako sam se osećala pre petnaest godina i sada, razlika je neverovatna, jako sam srećna što mi je sad toliko bolje."

FODMAP dijeta i fizička aktivnost

"Kronova bolest je mnogo povezana s ishranom." - kaže ona i dodaje: "Zapaljenske bolesti creva su veoma zastupljene u Ujedinjenom Kraljevstvu, Škotskoj - odakle sam i ja, kao i čitavoj severnoj Evropi. Verujem da to ima dosta veze s hranom koju smo jeli otkako smo bili mali." Nakon nekog vremena, otkrila je FODMAP dijetu. To je ishrana kojom se isključuju namirnice koje imaju visok sadržaj vlakana i fermetišućih sastojaka. Nastala je u Australiji i isključuje ugljene hidrate koji su teško svarljivi i koji bi mogli da izazovu iritaciju ukoliko neko ima ulceracije ili rane u digestivnom traktu.

"Proteklih mnogo godina nisam jela beli i crni luk, pasulj i slične mahunarke, a značajno limitiram unos ugljenih hidrata. Ovaj tip ishrane mi je mnogo pomogao, ali više ne pratim FODMAP dijetu toliko striktno, jer je praktično nemoguće izbeći neke namirnice. Na primer, skoro sva slana hrana sadrži luk." Džin-Li se iz sve snage trudi da izbegava sve namirnice koje joj iritiraju stomak i danas tačno zna šta sme, a šta ne smem da jede.

"Kron nije samo bolest, to je čitav stil života. Lično sam uvidela da fizička aktivnost takođe umnogome pomaže smirivanju simptoma. Svakodnevno se bavim nekim vidom fizičke aktivnosti, jer ako to ne radim, Kron se pogoršava." - kaže nam ona.

To je jedan začarani krug - ukoliko se osećate loše zbog Kronove bolesti, teško je pokrenuti se i biti aktivan, ali ako nisi aktivan, Kron se pogoršava. Međutim, ukoliko se naterate na fizičku aktivnost, stvari se poboljšavaju.

"Naravno svako je drugačiji" - naglašava nam, "moj Kron nije toliko agresivan koliko nekome drugom. Čula sam razne slučajeve i razumem da neko ne može da vežba redovno, jer mu je bolest toliko teška. Međutim, u bolnici u kojoj mi je dijagnostikovan IBD, sprovedena je studija u kojoj su ispitivali kako fizička aktivnost utiče na zapaljenske bolesti creva i izveli zaključak da vežbanje zaista ima pozitivne efekte na bolest."

"Budite spremni na pokoji loš dan"

Kada smo je pitali šta joj najteže pada kod činjenice da ima Kronovu bolest, ona nam je odgovorila: "Najteže mi je kod ove bolesti palo prihvatanje da imam hroničnu bolest s kojom ću živeti zauvek. Na sreću, meni se stanje značajno poboljšalo, ali sam svesna toga da nikad neće nestati. Iako sam na terapiji koja mi odgovara i osećam se većinski dobro, i dalje ponekad imam loše dane. Morate biti uvek svesni kakva je vaša situacija kad imate zapaljensku bolest creva."

"Ponekad iznenadim samu sebe, jer zaboravim, pa odem negde i zaboravim da ponesem nešto protiv dijareje." - kaže nam kroz smeh i dodaje: "Vremenom sam naučila da ih nosim apsolutno svuda sa sobom, međutim bilo je izazovno navići se. Zaista jeste, jer ćete biti u situaciji kada ste usred socijalnog dešavanja, a morate da trpite bolove ili se osećate generalno slabo. Morate staviti svom poslodavcu i kolegama s kojima blisko sarađujete do znanja da imate ovu bolest."

Takođe, u restoranu ste uvek vi osoba koja kaže: “Ja ovo ne smem da jedem" i onda ljudi pomisle da je to još jedan trend u nizu, prevrću očima i misle kako pratite neku vrstu pop-dijete, pa se nalazite u situaciji da im objašnjavate celu svoju istoriju bolesti. Ne radim ovo zato što biram, već zato što moram, jer ako ne budem pratila način ishrane koji je pogodan, imaću užasne bolove!

"Nekada sam izbegavala da objašnjavam ljudima situaciju i iz pristojnosti sam samo prihvatala da jedem hranu koja je servirana. Bilo mi je nezamislivo teško da pričam o tome i objašnjavam svima zašto jedem tako kako jedem, nije mi bilo nimalo prijatno da odgovaram na milion pitanja i da se suočavam s nerazumevanjem kod drugih. Tako da, socijalne situacije koje uključuju hranu su za mene veoma izazovne." - zaključuje Džin-Meri.

"Drago mi je što mogu biti podrška drugima"

Kroz ceo proces traženja dijagnoze i lečenja, uz nju je bila njena porodica: "Oni su bili svedoci kroz kakvu sam agoniju prošla. Bili su jako srećni kad sam dobila dijagnozu i kada su dobili nadu da će mi biti bolje i da ću dobiti odgovarajuću terapiju. U svojoj porodici imam nekoliko članova koji imaju neku zapaljensku bolest creva i to sa obe strane - i majčine i očeve. Očigledno sam imala predispozicije. Zapravo, u svojoj okolini imam prijatelje koji imaju određene simptome koji bi mogli ukazivati na IBD ili im je on dijagnostikovan. Drago mi je što upravo tim prijateljima koji još uvek nisu dobili dijagnozu mogu biti podrška i primer. Oni su takođe meni velika podrška. Generalno je moja okolina prihvatila da imam Krona i pomogla mi je da se ne osećam posramljeno zbog toga i da prevaziđem osećaj nelagodnosti."

Što se posla tiče, otvoreno je rekla da ima Kronovu bolest kada sam se zaposlila: "Jednostavno je bilo neizbežno - moj menadžer je morao to da zna, prvenstveno da bi razumeo da kad imam bolove u stomaku, oni nisu obični bolovi kroz koje drugi ljudi prolaze. Imala sam sreće da su moji poslodavci puni razumevanja što se ovoga tiče. Zaista treba da budete iskreni prema svom kolektivu u kom radite, jer će nekada biti neophodno da izostanete i važno je da vaše kolege znaju da nije lenjost u pitanju, već ozbiljno oboljenje. Ponekad vas IBD može ograničiti, jer je apsolutno obavezno da na vašem radnom mestu postoji toalet koji je adekvatan, ponekad čak i toalet za ljude s invaliditetom. U poslu kojim se ja bavim, nekad je neophodno da budete kreativni i domišljati u tome kako da ne zaustavite tok rada, a da ipak ugodite svojoj bolesti i ako je neophodno da izađete, da to uradite na način koji neće sve zaustaviti. Sada je situacija mnogo lakša, ljudi znaju više o ovoj temi, međutim pre desetak-petnaest godina to nije bio slučaj. Niti su ljudi znali šta je to, niti su oboleli želeli da pričaju o tome, jer tema nije nimalo prijatna. Danas je lakše je biti iskren prema sebi, prema okolini i kolegama. Ja radim s osetljivom grupom ljudi i jako je bitno da sve bude transparentno."

Poruka koju je ovim putem poslala ljudima koji se suočavaju sa simptomima IBD-ja je da ne odustaju od potrage za dijagnozom, da budu hrabri i da ne dozvole nikome da ih ubede da treba da ignorišu svoje stanje.

Ne dozvolite da vas neko ubedi da vam nije ništa, slušajte svoj unutrašnji glas i intuiciju i ne odustajte od svoje borbe. Jako je bolno i neprijatno, znam, ali što više čekate i trpite simptome, postajaće gore i više ništa nećete moći da kontrolišete. Ako zapustite sebe, bolest će vam urušiti i fizičko i mentalno zdravlje. Ne odustajte od sebe. Doktori će nekad pokušati da vas ubede da vaše stanje nije ništa ozbiljno, ali dajte sve od sebe da se izborite za svoju dobrobit. Nađite dobru medicinsku podršku i istražite sve što možete o tome kako da se nosite sa svojom bolešću. Razmišljajte o tome šta jedete, kako živite, čime se bavite. Ne postoji magični lek koji će odneti sve vaše probleme, morate zadavati udarce na više frontova i imati razrađenu strategiju u ovoj borbi.