Đurđija Dramlić iz Čačka: Naučila sam kako da uspavam svoj bol

Đurđija Dramlić je iz Čačka, ima 29 godina i trenutno živi u Beogradu, a njena prva dijagnoza je i jedina dijagnoza - Morbus Chron. Dijagnostikovanje je bilo naporan i dugotrajan proces jer je jedini simptom bila malokrvnost. Đurđijinim roditeljima su lekari još pre njene prve godine rekli da nema razvijene crevne resice, te je to jedan od razloga zašto ne prihvata mleko. Tada je počela da se hrani sojinim mlekom i koristila ga je sve do četvrte godine života. Đurđija nam je opisala svoj višegodišnji put dijagnostike Kronove bolesti, kao i svojih pet operacija, te smo razgovarali o svim relapsima ali i o sadašnjoj dugotrajnoj remisiji.

Dijagnostika Kronove bolesti

Bebe gotovo svakoga dana treba da dobijaju na kilaži, dok je naša sagovornica gubila težinu na dnevnom nivou - nije prihvatala redovne obroke i imala je česte dijareje: „Vodili su me po lekarima ali je tek prof. dr Vojislav Perišić utvrdio šta je i prepisao mi je formulu sa sojinim mlekom. Tada sam se prvi put najela jer sam do tada izbacivala sve što sam jela. Roditelji su mi pričali da su se uplašili jer sam se najela i zaspala. Do tog trenutka, još kao beba sam gubila 300-400 grama dnevno, a znate da u tom uzrastu treba dobijati na kilaži. Tadašnje objašnjenje je bilo da imam alergiju na mleko, pa ja dugo nisam pila nijedan mlečni proizvod. Sada mogu da jedem mlečne proizvode i sa te strane je sve u redu, ali smatram da su svi moji problemi sa crevima potekli od tada.”

Porodica naše sagovornice tada prihvata objašnjenje da je njen osnovni problem alergija na mleko, međutim, ova alergija ne objašnjava malokrvnost. Naime, pred kraj osnovne škole, Đurđija se jednog dana onesvestila u hodniku škole. Naravno, odmah su uradili neophodne analize, te je utvrđeno da postoji anomalija, tačnije otvor između leve i desne pretkomore: „Na Tiršovoj su mi operisali srce i mislili smo da je sve rešeno jer je, navodno, ova anomalija prouzrokovala malokrvnost. Međutim, ja sam nastavila da budem malokrvna, pa je moja mama insistirala na dodatnim testiranjima jer je bilo jasno da i dalje nešto nije u redu”.

„Majka je razmišljala o tome da je meni ili problem u crevima, ili u glavi. Tada je tražila analizu krvi u stolici. Ajde da najpre proverimo creva, pa ćemo doći i do glave. Moram naglasiti da nijednog trenutka nisam imala dijareje, povraćanje ili česte stolice. Nisam reagovala na određene namirnice, jedino što sam s vremena na vreme bila naduvena, ali svi mi imamo taj problem kada nešto pojedemo. Na analizi stolice su uočeni tragovi krvi" objašnjava Đurđija.

Celokupno ispitivanje je trajalo oko godinu dana, a samo neka od ispitivanja bila su kolonoskopija, gastroskopija i još mnogo toga. Tada je utvrđeno da Đurđija ima atipični Kron, međutim, u njenom slučaju je bio zahvaćen celi digestivni trakt - od jednjaka do kraja. Naša sagovornica se priseća i svoje operacije slepog creva par godina pre ovoga. Prepričava nam da je dobila bolove, otišla u bolnicu i lekari su joj izvadili slepo crevo, ali ga nisu poslali na patohistološku analizu: „Kada iz ove perspektive razmišljam o tome, verujem da su ti bolovi bili zbog Krona, a da je tada urađena analiza isečka, možda bi moj put dijagnostike trajao znatno kraće.”

Operacija srca

Tokom osnovne škole, lekari uočavaju otvor izmežu leve i desne pretkomore, te odlučuju da je vreme za operaciju. Iako su smatrali da će ta operacija, između ostalog, urediti i krvnu sliku, kasnije se utvrdilo da to nije razlog malokrvnosti. S obzirom na to da je bila devojčica kada je operisala srce, zamolili smo je da nam prepriča svoj doživljaj operacije: „Nikada sa srcem nisam imala problem. Taj ožiljak mi je i najlepši na telu. Oporavak je bio baš lagan. Bavim se sportom, nemam nikakve posledice od te operacije srca.”

„Kad nekom kažem da sam imala pet operacija u životu, oni me malo čudno pogledaju. Meni je to najnormalnije, ne znam za drugačije. Mogu da sedim i da razmišljam o tome, ali na kraju dana prošlo je i to je jedino bitno. Jedino čega sam se plašila jeste iz perioda pripreme za operaciju tankog creva, a to je da mi ne stave stomu jer sam u tom trenutku imala 19 godina, iz ove perspektive shvatam da ni to nije kraj sveta. Ležala sam u bolnici sa ženom koja je imala stomu i ona je to predstavila kao najgoru stvar koja može nekome da se desi. Mišljenje sam promenila jer sam shvatila da to spašava život i da je to najvažnije” objašnjava naša sagovornica.

Terapije

Remicade biološka terapija je bila dobar prvi izbor, ali je po mišljenju naše sagovornice primanje terapije trajalo predugo. Razlog je to da samo primanje terapije u obliku infuzije traje 4-5 sati, a u njenom slučaju, u ovo treba uračunati i dolazak iz Čačka, kao i povratak. Dakle, za terapiju treba izdvojiti celi dan. Intervali su se menjali, ali je uglavnom dinamika bila jedna terapija na dve nedelje.

„Ranije sam imala problem sa krvnom slikom, ali sada nemam gotovo nikakav problem" s vremena na vreme se desi da malo odstupa, ali sve je to u granicama normale. Dok su došli do toga zašto je bila malokrvna, trebalo je mnogo vremena, ali sada je sve u redu. Posle prve operacije lekari su doneli odluku da se proba sa Humira biološkom terapijom. „Svako ko je primao Humiru sa starim sastavom zna koliko je peklo prilikom ubrizgavanja subkutano (potkožno), dok sad kad je malo promenjen sastav mnogo je jednostavnije jer ništa ne peče i ne boli” navodi Đurđija. Prošlo je dve godine između Humire i odlučeno je da se vrati na Remicade. „Tokom druge ture Remicada dobila sam alergijsku reakciju i tada mi je krenulo gušenje, a rekli su da to očigledno nije moj lek i onda sam nastavila sa Humirom” do danas, Humira se pokazala kao udobno terapijsko rešenje.

Operacije tankog creva

Negde pred kraj srednje škole, Đurđija je došla do remisije uz pomoć terapije Remicade. U četvrtoj godini je imala prvu operaciju creva, a ukupno je bilo tri operacije na tankom crevu. Najpre je puklo tanko crevo i imala je užasne bolove, tada je došla hitna pomoć, videli su je i rekli da ne znaju šta da rade. Dali su lekove protiv bolova i to je delovalo za tu noć, međutim, ujutru se sve to nastavilo. „Nastavila sam kod svog lekara i ona mi je rekla da je to perforacija. Hitno su me tada prebacili i operisali u Tiršovoj. Druga operacija se takođe desila zbog perforacije, a treća je bila operacija priraslica koje su pukle. Drugi i treći put me je operisao prof. dr Vladimir Ćuk. Sve mi se ovo desilo do 2013. godine“.

“Imala sam tubaste drenove - one klasične koji izbacuju vodu, a imala sam i neke rebraste, a ti rebrasti su boleli kao sam đavo. Verovatno zato što nije potpuno glatko. Mislim da mi je tokom svih tih operacija najteže palo  vađenje drenova i taj strah da li će mi ugraditi stomu ili ne, jer ja sam sestre koje su bile pored mene molila da ne daju da mi ugrade stomu. Pri prvoj operaciji mi je skinuto oko 25 cm, a kasnije još nekih 10 cm, što znači da mi je skinuto oko 35 cm creva” govori Đurđija.

Ožiljci me bole na promenu vremena

Od svih simptoma koje ljudi najčešće imaju, našoj sagovornici jelo i izbor namirnica ne utiče na bolove i stolicu, već na nju najviše utiče promena vremena. Opisuje nam Đurđija: „Moj najveći simptom jeste bol na promenu vremena, a zbog svih ožiljaka koje imam, verujte da mi svaki reaguje na promenu vremena. To uglavnom bude ili kao peckanje ili kao bol, ali to nije bol zbog koje ti namažeš nešto na ranu i bude ti bolje. Lek protiv bolova može da mi umiri bol. Međutim, ja sam se navikla na to i svi znaju da ako ja kažem da me nešto boli, skala je preko 10, jer sam naučila da to iznesem na nogama i ne spominjem svoje bolove koje osećam često jer se vreme često menja. Jedini način na koji mogu da umirim jeste da popijem običan lek protiv bolova i ono što mi mnogo pomaže jeste da mnogo odspavam i ugasim se, pa u 90% slučajeva bol prestane kada se probudim. Dakle, kada bol uspavam i ja se umirim, sve bude okej”.

Iako su operacije prošle bez komplikacija, Đurđiji se tokom 2019. godine inficirao unutrašnji konac. Dakle, ovo joj se desilo čak šest godina nakon operacije, i to u toku radnog vremena. Na tom mestu se stvorila i fistula, ali ona nije odmah otišla kod lekara, već je uredno završila svoju smenu i tek onda otišla kod lekara. Kako kaže, oni su to očistili za pola sata pod lokalnom anestezijom. A na naše pitanje zašto se kolegama nije požalila na bolove, rekla je: „Smatram i da je bespotrebno da ja idem i pričam ljudima da me nešto boli, ljudi ništa ne mogu da urade po tom pitanju.”

Prihvatanje dijagnoze u detinjstvu

„Profesor Perišić je imao moje bezuslovno poverenje, kao i moji roditelji. Upravo zato je profesor Perišić bio moja prva stanica kada sam postala svesna svega. On nijednog trenutka nije mene izostavio. Obratio se meni. Tada sam ja kao dete doživela da me on pita nešto, a ne samo moje roditelje. Pitao me je i da li imam strahove, svaku proceduru mi je objasnio i to je ono što je na mene ostavilo ozbiljan utisak. Ja nijednog trenutka nisam imala jedno pitanje više nego što mi je on rekao. Tačno je znao šta treba da znam” govori Đurđija o svom dečijem gastroenterologu, profesoru doktoru Vojislavu Perišiću.

Što se tiče kolonoskopije, Đurđija ju je više puta radila državno, i kako kaže - nikada više. Imamo odlične lekare, ali njena odluka je ovakva zbog prakse da se u državnim ustanovama ne daju anestezije tokom kolonoskopije. Još jedan problem je da satima ne može da se oporavi. Prepričavala nam je dan koji je bio presedan u odluci da kolonoskopiju zakazuje u privatnoj praksi: „Došla sam gladna, izmučena, pila onu pripremu, pa još tamo čekam. Meni su tog dana četri puta radili klistir, po njihovoj proceni nisam bila dovoljno pročišćena iako sam popila pripremu. Onda sam došla kod doktora i plakala, izmučila sam se stvarno. Meni je to maltretiranje, pustiš nekoga ko je gladan i jedva stoji na nogama jer je gladan, ceo dan se čistio i došao je ovde i čeka, i zna šta čeka…. Prolazi ti vreme. Dođeš u osam a prime te u 12, zato idem privatno, jer ako je zakazano u pola pet ja sam u pola pet na stolu i to su stvari koje ja ne želim da trpim“.

Malokrvnost i ciklusi

Kao devojčica, nije imala redovne cikluse. Kada se sredila krvna slika, uredili su se i ciklusi. Kada je ušla u poslednju remisiju, ubrzo je krenuo pravi i uredni ciklus.

Takođe, Đurđija nam je govorila i o alternativnim metodama i savetima koje je isprobavala: „Sve sam probala - ne samo čajeve. Na maturi u srednjoj školi sam imala 42 kilograma, to je bilo posle operacije. Svi mi iz dobre namere preporučuju, ali ja sam vrlo brzo osvestila da u mom slučaju hrana tu ne čini mnogo. Nisam bila malokrvna zato što ne jedem dovoljno crvenog voća, nego zato što imam krvarenje u stomaku! Neću izlečiti malokrvnost tako što stavim ekser u jabuku. Jedino što mi je uspelo jeste varijanta za policistične jajnike - čuvarkuća i med. To je bezbolno, ne može da našteti, a meni je pomoglo. To je jedina alternativna metoda koju bih preporučila devojkama da probaju.”

Ishrana i poruka

Što se tiče hrane, izbacila je kupus, grašak, boraniju, crni luk. „Crni luk mi strašno smeta. Potpuno sam izbacila, ne mogu ni u skuvanom jelu da ga jedem. Ali, ako postoji nešto što mi se jede, ja ću poslušati svoj organizam i uzeti da pojedem, znači ako mi se jede sarma - poješću je.”

Trenutno ne pije ni probiotik, jedino što pije jeste lek za želudac, a jednom u dva meseca proverava krvnu sliku i prima biološku terapiju na dve nedelje.

Poruka pacijentima

„Mislim da čovek treba da proba sve što njemu prija, ali najpre treba slušati svoj organizam. Ima dosta i placebo efekta ako radiš nešto što ti prija, ali to je super stvar. Često čujemo da treba raditi ono što ti se radi. Dakle: samo prati sebe. Ako nemaš poverenja u tog doktora, promeni doktora. Traži drugo mišljenje, privatni pregled, jer ako ideš sa grčem i nemaš poverenje, nećeš se izlečiti jer nemate iskren odnos, nećeš ni reći šta te boli. Ja sam mislila da će se meni život svoditi na to da ja samo idem kod lekara i ne smem da jedem ništa. Kada sam krenula da se lečim kod doc. dr Srđana Markovića oni su meni dali pet namirnica koje ja smem da jedem: piletina/ćuretina, belo meso, šargarepa, pasta u dlan ili hleb u dlan, med i pečena jabuka, od toga napraviš pet obroka i dve užine. Na tome meni treba da se zasniva ishrana. Tada sam odlučila da ću da slušam svoj organizam!” poručuje Đurđija.