Od oko 900 obolelih od hemofilije u Srbiji, njih 15-oro ima najteži oblik bolesti zgrušavanja krvi, takozvanu hemofiliju sa inhibitorima. U lečenju ove teške, kompleksne, nasledne i retke bolesti učestvuje multidisciplinarni tim lekara. Zbog toga je „Inhibitor kamp“, koji je Udruženje hemofiličara Srbije organizovalo proteklog vikenda u banji Kanjiža, izuzeto značajan jer na jednom mestu okuplja hematologe, ortopede, fizijatre, fizioterapeute i lekare drugih specijalnosti, koji u zajedničkoj komunikaciji, razmeni iskustava i kontaktu sa pacijentima najefikasnije unapređuju njihovo lečenje.
Prof. dr Predrag Miljić, šef Kabineta za hemofiliju Klinike za hematologiju KCS , govorio je o posledicama hemofilije i prevenciji, kao i o efektima operacije zglobova obolelih od hemofilije .
“ Osnovna karakteristika hemofilije su ponavljana krvarenja u zglobove. Krv koja se izlije u zglobove deluje toksično, ona razara zglobove i zbog toga osobe koje imaju hemofiliju, to su dečaci već negde u periodu 15 i 25 godine, postaju teški invalidi koji potpuno zavise od tuđe pomoći, i to je prirodan tok hemofilje. Međutim, zahvaljujući savremenom lečenju to se u potpunosti može izbeći. Izbegava se na taj način što deca već od prve godine života redovno, dva ili tri puta dobijaju intravenski lek, koncentrat faktora koagulacije koji im nedostaje. Na taj način se potpuno sprečava pojava krvarenja u zglobove i takva deca odrastaju u potpuno zdrave osobe.
Operacija zglobova je zadnja opcija u lečenju osoba sa hemofilijom koje imaju posledice ranijih krvarenja u zglobove ali u dobrom broju slučajeva vrlo efikasna opcija koja može potpuno da preokrene život bolesnika sa hemofilijom, koji je ranije imao veoma izražene tegobe, da mu mnogo pobojša kvalitet života.”
Dejan Petrović, predsednik Udruženja hemofiličara Srbije
o prvoj ortopedskoj operaciji obolelih sa inhibitorima
Najviše planova se pravi, najviše se pridaje važnosti ortopedskom zbrinjavanju osoba koje imaju inhibotore jer je većina njih, da ne kažem svi, koji su u odrasloj životnoj dobi nose neka oštećenja zglobova koja su razvili prethodnih godina ili u detinjstvu kada terapija nije bila dostupna ili je bila dostupna u dosta manjem obimu nego što je danas. Tako da je i u prethodnom periodu najveći naglasak dat na ortopediji i fizikalnom zbrinjavanju, kako pre ortopedije tako i nakon ortopedskih intevencija.
Očekujemo da u bliskoj budućnosti bude i operisana osoba. To će biti prvi put da je ortopedski zbrinuta osoba koja ima hemofiliju sa tom komplikacijom, sa inhibitorima. Bez inhibitora su osobe već operisane do sada ali očekujemo da ove godine bude operisana i prva osoba koja ima inhibitore, i uveliko se radi na tome. To je, rekao bih, doprinos i ovog sadašnjeg kampa a i prethodnih kampova.
o značaju ortopedskih operacija obolelih od hemofilije
One predstavljaju jedino rešenje za osobe koje imaju teško oštećenje zglobova da bi ostale funkcionalne ili da bi profunkcionisale u nekom domenu jer ukoliko se ništa ne uradi to propadanje zglobova će se nastaviti i osoba će za par godina završiti u invalidskim kolicima što je izvesno, to je put koji je izvestan ukoliko se ništa ne preduzme. Dok se ortopedskim intervencijama taj put zaustavlja, osoba ostaje funkcionalna ili se čak vraćaju neke izgubljene funkcije, tako da je od izuzetne važnosti.
Marko Lalić, oboleo od hemofilije sa inhibitorima
Sa hemofilijom živim od kad znam za sebe, od rođenja. Život izgleda i normalno i komplikovano u zavisnosti od trenutaka da li imam neku povredu ili ne. Dugogodišnjim krvarenjem u svim tim zglobovima su se stvorila oštećenja gde sada, i pored toga što nema samog problema sa hemofilijom usled koje su se stvarala sva ta krvarenja, imam bolove u zglobovima i otežano se krećem, funkcionišem, radim i sve. Nadam se da ću u skorije vreme biti zbrinut i fizikalno i ortopedski pa da onda time tog bola više neće biti, neće biti problema pre svega mislim sa zglobom pa onda i tog bola u zglobovima.
Povezani tekstovi:
Broj komentara: 0
Vaš komentar nam je veoma dragocen, molimo upišite ga ovde