Porfirija

Poštovani, ja sam lekar koji se bavi lečenjem porfirija i do sada sam lečio oko 40 bolesnika sa porfirijom. Vidim da se veći broj pacijenata raspituje o dijagnostici porfirija i traži spisak lekova koji su bezbedni za pacijente sa porfirijom. Genetsko testiranje na hepatične porfirije se radi u Beogradu u privatnoj laboratoriji čiji je vebsajt www.atg.rs, cena je po obaveptenjima koje sam dobio 750 evra, ali vam ipak savetujem da pre odlaska na testiranje pozovete ovu laboratoriju. Što se tiče spiska lekova-bezbednih i onih koji nisu- za pacijente sa porfirijom on se može proveriti na www.porphyria.drugs.com. I na kraju, ukoliko neko od Vas želi da mi se javi radi dijagnoze ili lečenja porfirije, može preko stetoskop.info da zakaže moj pregled u poliklinici Rončević u Beogradu gde radim.

Zdravo. Molim ako moze da mu se posalje ta najnovija lista tableta za porfiriju na whats app. Bila bih zahvalna

1990god porfirija bolovi od koljena u stomak urin crven do lijeka infuzija cinimi se 5 p0stotni rastvor glukoze lijek Normosang proizvodio se u Finskoj .U to vrijeme samo se bavio porfiriom Dusan Dzambas iz N Sada napisao je i knjigu o porfiriji al smo imali srecu uz prijatelje i dobre doktore Svetozarevic i Nakas vojna bolnica Sarajevo

Ljudi ja sam trenutno na ispitivanju. Sumnjaju na tu porfiriju. Plasim se. Pre 3 dana sam imala uzasne bolove ubzelucu i abdomenu. Jezive. Morali su da me sediraju kako bih izdrzala, ali od juce mi se u isto vreme javlja neki jeziv bol u rebrima gore i lopaticama. Jel imao neko to? Imam urtikariju hronicnu, sa njom je sve i pocelo. Osecam cesto da mi gore usi.

Zivim s akutnom intermitentno i koznom porifirijom od 1989 god, do svoje tridesete godine sam imala par napada, ali evo već u svojoj 55 godini nemam nikakvih problema. s tim da zivim na oprezu svih lijekova nista osim aspirina c i naravno po potrbi samo tri dana terapije ampicilinom(amoksicilinom). genetski je nasledna ali ne sa koljena na koljeno vec na nom trećem četvrtom se moze pojaviti ali i ne mora. Mene interesuje da li se mi porfiričari mozemo i smijemo vakcinisat i sa kojom vakcinom protiv covida. pa ako mi moze neko odgovoriti bila bih vam zahvalna!

Molim moderatora da izmeni moj post od pre par minuta jer sam poslala link od prošle godine. https://www.wmic.wales.nhs.uk/wp-content/uploads/2021/08/Safe-list-Alphabetical-orange-May-21-final.pdf Ovo je najsvežija lista bezbednih lekova. Na kraju piše maj 2021. Izvinjavam se Pozdrav Snežana

Pozdrav Moja mama ima porfiriju, dosta težak oblik. Ja jedan nalaz pozitivan, ali moji problemi nisu strašni, osim kože koja je očajna. https://www.wmic.wales.nhs.uk/wp-content/uploads/2020/05/Safe-list-Alphabetical-blue-May-20-final.pdf Na ovom linku se nalazi spisak dozvoljenih lekova iz maja 2021. godine. Spisak se ažurira svakog maja, mada mislim još jednom u godini da se dopuni. Pozdrav svim i dobro zdravlje :)

Molim .ako neko I'ma spisak sa dozvolhenim ljekovima da mi posalje😀

Odlicni savjeti I komentari.

Odlicni savjeti I komentari.

Molim ako neko ima spisak dozovljenih lekova protiv akutne porfirije, da mi pošalje. Hvala, pozdrav

Molim za pomoc....Svastika mi ima tezak onlik akutne porfirije i nepokretna je evo 2 mj. Stanje je veoma lose ..... iz cg smo Kotor,doktori kazu da nema lijeka....molim svakog ko moze daxmi pomogne naxbilo koji nacin.... +38269848158

Pozdrav svima,svastika mi ima tezak onlik akutne porfirije....stanje je veoma lose i trenutno

Porifirija se javlja kod dece ciji roditelji su imali incest prenosi se sa majke na sina

Ja se bavim lecenjem porfirije, ako zelite pregled i ako Vam je potrebna lista lekova mozete zakazati pregled kod mene preko stetoskop.info sluzbe. za zakazivanje.

Postovanje Akutna porfirija dijagnostikovana mi je 2020 u avgustu. Kao i vecina sa tom bolescu prosao sam nimalo lak put da se ustanovi.. Hajde da razmenimo iskustva i mozda nekome olaksamo probleme.

Ana, ukoliko je u pitanju porfirija, postoji spisak lekova koje biste smeli da pijete, ne biste smeli da pijete sve, jer pojedini lekovi mogu prouzrokovati napade. Doktorka ne moze da kaze da je moguce da imate porfiriju, vec treba da vas uputi na ispitivanje, jer to nije sala. Bolovi su nemoguci ukoliko dobijete napad. Ja sam se tri nedelje borila sa bolovima dok nisu saznali sta je u pitanju, za to vreme izgubila 10kg. Obratite se lekaru, idite da vam utvrde da li je zaista to ili je jednostavno bila losa reakcija na odredjene lekove.

Primetila sam u nekoliko navrata da mi se javlja povraćanje kada uzimam antibiotike, bela stolica i povremeno imam urtikarije nepoznatog uzroka. U razgovoru sa mojom doktorkom spomenula je da moguce imam porfiriju. Posto pokusavam da se ostavarim kao majka, molila bih svakog ko ista zna o tome da mi pomogne.

Meni su rekli da je nasledno, moja tetka je imala porfiriju, isto samo jedan napad u zivotu. A sada imam ja. Ne mora da znaci, ali su rekli da moze da bude nasledno.

Meni je porfirija konstatovana pre 25 godina. Jednom sam tada imala napad i nikad više. Čuvam se od lekova, samo bih volela, ako može ko da mi odgovori da li može da se prenese sa majke na ćerku, molim vas odgovorite mi i pošaljite ako imate listu najnoviju, hvala svima

Amela, ja sad koristim terapiju u vidu vitamina. Ali sve zavisi verovatno od slucajaa do slucaja. Ne znam samo kako mogu da Vam kazu da ne znaju da li imate porfiriju, to se preko mokrace odmah vidi. Ostavite mejl ovde pa mozemo da se cujemo I putem mejla, ja sam od skoro u ovoj prici, ali rado cu pomoci ako nesto treba, ako nista drugo bar da podelim svoje iskustvo.

Postovana Bojana, mene samo prebacuju od jednog do drugog doktora, hrpe nalaza radim, neki kazu imam, neki da nemam porfiriju. Je li Vi koristite neku terapiju?

Amela, nadam se da cete procitati ovo. Meni je pre par meseci dijagnostifikovana akutna porfirija, prosla sam kroz jedan pakao dok doktrori nisu utvrdili sta je u pitanju. To je jako retka bolest, bolovi u stomaku su nepodnosljivi pa odmah svi sumnjaju na.slepo crevo. Procitajte komentare ispod, ima jako korisnih saveta, a najbolje je da se javite hematologu koji ce vam najbolje objasniti sta dalje I koji ce vam dati terapiju.

Nadam se da ima aktivnih članova, koji bi mi bili od pomoci. 2012 mi je dijagnostikovana akutna intermitentna porfirija, tada sam imala jedan napad i nikada više.

Sve ove godine sam živjela sasvim normalno, uopće ne prihvatajući da imam tu dijagnozu. Sada se pokušavam ostvariti u ulozi majke i problemi su nastupili. Doktori nisu uopšte upoznati sa tom bolesti, samo idem od jednog do drugog doktora i ništa ne postižem. Ako ima neki savjet, preporuka kome da idem, bilo šta, sve bi dobro došlo.

Hteo bih da pitam kako se rade ti testovi na porifiriju odakle se uzimaju jer iz krvi ili urina? Sumnja mi doktorka na ovu bolest i gde mogu da je uradim?

Stranica vam je divna. Sve pohvale. Puno vam hvala.

Predpostavljam da moja mama ima Porfiriju. Nikako mi nije jasno da kod nas, u Bihaću, niko od doktora to nije ustanovio.