Obeležavanje petog Međunarodnog dana atopijskog ekcema u Srbiji

Atopijski ekcem (poznat i kao atopijski dermatitis) jedna je od najzastupljenijih kožnih bolesti na svetu. To nije samo svrab kože – to je sistemska bolest koja utiče na više od 230 miliona ljudi širom sveta. Često se definiše kao „stanje kože“, a potrebe pacijenata se ne rešavaju na odgovarajući i blagovremeni način.

Na nivou sveta, atopijski ekcem pogađa do 20% dece i 10% odraslih. Nažalost, to je jedna zahtevna bolest koja pacijente često pogodi mnogo teže nego što smatra njihovo okruženje.

Razvijanjem svesti o atopijskom ekcemu podstičemo bolju dijagnostiku i efikasnije lečenje pacijenata, dostupnost adekvatnim terapijama, a time smanjujemo dalje napredovanje bolesti.

Život sa atopijskim ekcemom

Osobe koje žive sa atopijskim ekcemom se svakodnevno suočavaju sa uticajem koji bolest ima na njihove živote, a koji je mnogo dublji od onoga što se dešava na njihovoj koži. Intenzivan i uporan svrab atopijskog ekcema je jedan od najtežih simptoma. Šire posmatranje simptoma nas dovodi do:

• stresa,
• skraćenog sna,
• razdražljivosti,
• stigmi,
• dugotrajnog bola.

Takođe, ljudi sa atopijskim ekcemom svoj svakodnevni život moraju prilagođavati  različitim situacijama kako bi izbegli dodatne iritacije na koži. Za njih kuvanje, bavljenje sportom, uživanje u slobodnom vremenu ili hobijima zahteva posebnu pripremu koju zahteva atopična koža kako se simptomi ne bi pogoršali.

Troškovi lečenja atopijskog dermatitisa

Uobičajena roba široke potrošnje, kao što su kozmetički i higijenski proizvodi, posteljina ili odeća, takođe su deo njihovih preventivnih strategija, što dovodi do značajnih dodatnih troškova. Troškovi pružanja potrebne nege obolelom su suviše visoki: evropski pacijenti s teškim atopijskim ekcemom troše u proseku 1300 evra godišnje, a troškovi u našoj zemlji i premašuju ovaj iznos.

Međunarodni dan atopijskog ekcema 2023. godine

Zajednica pacijanata sa atopijskim ekcemom okuplja se 14. septembra kako bi se podigla svest o ovoj bolesti, kako bi se govorilo o problemima koji ona ima na pacijente i negovatelje, kao i kako bi se skrenula pažanja na prepoznavanje potreba za negom i tretmanom.

Nacionalno udruženje za pomoć i podršku osobama sa alergijma, celijakijom i ostalim autoimunim oboljenjima sa ograničenjima u ishrani - Alergija i ja, prvo je udruženje pacijenata u Srbiji koje se bavi pitanjima alergija, celijakije i drugih bolesti koje zahtevaju posebnu ishranu, kao i pružanjem direktne pomoći i podrške pacijentima po pitanjima ljudskih i zdravstvenih prava. Ove godine, već peti put se pridružuje krovnim organizacijama pacijenata: International Alliance of Dermatology Patient Organisations (GlobalSkin) i European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA) kao ambasador projekta i poziva sve zainteresovane da prepoznaju i podrže Međunarodni dan atopijskog ekcema.

Cilj projekta

Cilj celokupnog projekta jeste razvoj svesti o atopijskom dermatitisu i podrška pacijentima.

Fokus i cilj obeležavanja ovogodišnjeg Međunarodnog dana atopijskog ekcema se može prikazati u jednom haštagu: #IfYouOnlyKnew. To znači da je fokus na psihosocijalno opterećenje dece i mladih koji žive sa atopijskim ekcemom.

Ideja iza ovogodišnje kampanje je empatija. A kako izazvati empatiju?

Prikazaćemo dokaze i realne efekte ovog hroničnog stanja na pacijente. Takođe, prikazaćemo efekte koje mogu izazvati na decu i adolescenate. Fokus se stavlja na osećanja pacijenata sa zahtevom da budu saslušani i shvaćeni kroz aktivan dijalog.

Želimo vam prikazati nevidljive borbe koje se dešavaju u životu svakog pacijenta, sa naglaskom na emocionalne probleme koji utiču na decu i tinejdžere koji žive sa ovim stanjem.

Aktivnosti u okviru ovogodišnjeg obeležavanja

Ove godine, udruženje Alergija i ja organizovaće:

• 100 besplatnih pregleda za pacijente sa atopijskim ekcemom, uz podršku Stetoskop, on-line platforme.
• Druženje i radionice za pružanje besplatne psihološke podrške za roditelje i mlade sa atopijskim ekcemom. Psihološku podršku za mlade organizovaćemo na tematskim radionicama, dok će podrška za roditelje dece sa atopijskim ekcemom biti organizovana na izletu u parku kod Muzeja Savremene umetnosti na Novom Beogradu, 16.09. u 11h.
• On-line kampanju na svim profilima udruženja, koji okupljanju preko 70.000 ljudi.
• Publikovaćemo „Lične priče pacijenata sa atopijskim ekcemom“ kojima smo izuzetno posvećeni.
  

Pozivamo sve zdravstvene radnike, medije, farmaceutske kompanije i sve zainteresovane da nas 14. septembra podrže u cilju širenja svesti o uticaju ekcema na život pacijenata, te da u to ime sa nama obeležite Međunarodni dan atopijskog ekcema.