IBD podcast EP 001: Dr Olga Mitrović, potpredsednica UKUKS-a

U prvoj epizodi IBD podcast-a, razgovarali smo sa Olgom Mitrović, potpredsednicom Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis (UKUKS), koja je takođe i lekar, a i sama boluje od zapaljenske bolesti creva. Sa Olgom smo razgovarali o njenom vlastitom iskustvu suočavanja sa dijagnozom i kasnijim pristupanjem UKUKS-u, kao i o tome šta sve Udruženje pruža pacijentima sa IBD-em i koje sve aktivnosti su planirane za naredni period.

U ovoj epizodi saznajemo i koji su to sve izazovi sa kojima se suočava pacijent sa IBD-em na našim prostorima, ali učimo i kako ne pokleknuti pred bolešću, već je upotrebiti kao motivaciju za unapređenje kvaliteta vlastitog života.

Milica: Dobar dan i dobrodošli u podcast koji se bavi životom ljudi sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom. Moje ime je Milica Milošević, ja sam direktor Stetoskop.info stručne medicinske platforme i pripala mi je čast da na poverenje ljudi iz UKUKS-a, tj. Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije, vodim i budem domaćin ovog podcasta. Ideja za ovaj podcast rodila se krajem 2019. godine, kada sam razgovarala sa ljudima koji vode UKUKS i s obzirom na to da Stetoskop i UKUKS uspešno sarađuju već više od dve godine, želela sam da moj tim i ja budemo deo ovog projekta. Drago mi je što danas imamo priliku da otpočnemo sa serijom podcast-a na temu zapaljenskih bolesti creva. Ideja jeste da ovde sa mnom razgovaraju stručnjaci iz oblasti medicine koji se u svakodnevnom radu bave upravo zapaljenskim bolestima creva. Moja prva gošća je ujedno i domaćin, lekar i neko ko boluje od zapaljenske bolesti creva, ali i jedan od najaktivnijih članova Udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije, a to je Olga Mitrović. Olga, hvala ti što otvaraš ovaj podcast.

Olga: Hvala tebi što si omogućila da budemo ovde.

Milica: Olga, kako je UKUKS, za početak da objasnimo, zamislio ovaj podcast? Šta je zapravo ideja?

Olga: IBD podcast jeste mini serijal videa u kome ćemo detaljno objasniti i šta su to inflamatorne bolesti creva, pre svega iz ugla gastroenterologa ili kako ih mi danas nazivamo – IBDolog. Pošto inflamatorne bolesti creva nisu samo crevne bolesti, već i sistemske bolesti, ovde ćemo imati lekare drugih specijalnosti koje IBD zahvata po sistemima organa i ti lekari će upravo pričati o IBD-u iz ugla njihove specijalnosti. Tako da mislim da će ovaj projekat zaokružiti 10 godina postojanja UKUKS-a i veliko mi je zadovoljstvo što ću raditi to sa tobom i mnogo ti hvala što sedimo ovde i hvala našim prijateljima što su omogućili sve ovo. Cilj ovog podcasta jeste veća edukacija i pokazivanje ljudima kako kvalitet života može da se održi, a ono što je najvažnije, jeste da ove naizgled nevidljive bolesti učinimo vidljivijim.

Milica: Hvala ti puno na ovom uvodu. Rekla si sada da UKUKS postoji 10 godina. Kada si ti pristupila UKUKS-u i kako je zapravo izgledao tvoj put implementacije, s obzirom na to da si jedan od najaktivnijih članova i potpredsednik UKUKS-a, ako sam dobro razumela?

Olga: Jeste. Na svojoj trećoj godini studija, odnosno početkom treće godine studija, bila sam jako loše i poricanjem svoje okoline, koja nije želela da čuje da meni nije dobro, niti da se ja loše osećam, odlučila sam da na svoju ruku odem kod lekara i da vidim šta se to sa mnom dešava. Imala sam tu sreću da sam u tom trenutku imala vežbe kod gastroenterologa i kod divne doktorke koja je odmah razumela moje probleme i odmah je reagovala. Vrlo brzo nakon toga sam saznala dijagnozu i sve je bilo poprilično mučno dok nisam dobila adekvatnu terapiju koju i dan danas primam i, hvala bogu, dobro sam. Bio je to jako težak period za mene i psihički i fizički i mislim da svako ima te periode adaptacije na svoju bolest. Meni je trebalo jedno godinu dana da uopšte pomislim da pristupim Udruženju. Ono što sam dobila kao savet od svog lekara jeste da nikad ne „guglam“. Znači ako imam nešto da pitam, da pitam njega ili da eventualno čitam iz svojih medicinskih knjiga. Ja sam stvarno bila poslušna, ali prosto ne možete da ne ukucate bilo šta vezano za inflamatorne bolesti creva i tako da svaki put kad sam kucala Kronovu bolest, meni prvo izađe Udruženje. Nisam išla dalje od tog prvog u „search-u“. Svaki put kad uđem, mene je interesovalo šta ti ljudi rade, ko su ti ljudi, kakvo je to Udruženje i to je tako trajalo jedno godinu dana, dok nisam odlučila da se prosto pojavim na prvom predavanju koje je u tom trenutku bilo. Jako me je zainteresovalo, otišla sam tamo poprilično skeptična, jer nisam bila spremna da slušam kako se ljudi žale na svoje živote, kako je njima teško, niti da slušam te tužne životne priče. Sve je bilo suprotno od toga. Ja sam došla, tu je bila tako pozitivna energija, oni su bili prijatni, ljubazni i mene je zapanjilo to kako se oni ponašaju normalno. Njima nije ništa u suštini, i ja sam tog trenutka u sekundi odlučila da ja želim da budem deo svega toga i rekla sam tada Ljiljanu kad god može, da me uključi i da želim da budem član. Naravno, odmah sam bila uključena, iako možda nisam htela sve to tako brzo. Upoznala sam tada i Cecu, zajedno smo počele da putujemo, da predstavljamo naše Udruženje kroz Evropu i prosto je sve tako počelo 2017. godine.

Milica: Kako danas izgleda tvoj angažman u UKUKS-u? Šta ti to sve radiš zanimljivo? Puno putuješ, to si spomenula. Kako zapravo izgleda tvoj angažman u Udruženju?

Olga: Pa, mi imamo jedan tim mladih, tu smo Ceca, Filip, Divna i ja. Mi smo se svi upoznali na tim skupovima koje je UKUKS organizovao i odmah smo kliknuli, sem Filipa i mene koji se znamo iz srednje škole, ali nismo se družili, pa smo se sreli na terapiji. Nas četvoro smo odlučili da zajedno pokrenemo promociju našeg udruženja kroz društvene mreže. Pre svega smo otvorili Instagram stranicu, Facebook stranicu i počeli smo da vršimo konstantne objave o zapaljenskim bolestima creva i o tome šta je to što mi radimo i da na taj način upravo budemo vidljiviji kroz društvene mreže. Mi to radimo u vidu objava, na primer IBD rečnika, ili saveta u ishrani, ili šta je to što smo mi čuli na nekom kongresu, a možda je interesantno, nešto vezano za novu terapiju i tako dalje. Naš osnovni vid komunikacije je upravo preko društvenih mreža i ono što je jako važno – da je naša ulogu tu upravo da pokažemo ljudima da kvalitet života može da se održi, iako smo mladi, da nas to ne ograničava. Ljudi često to pogrešno shvate. Ono što je jako važno je to da kvalitet života ne može nikada da jednostavno ostane isti, nego vi morate dosta da modifikujete vaše razmišljanje, odnosno da prihvatite neke stvari i kada prihvatite, vi možete drugačijim očima da gledate na život i opet da ga živite mnogo bolje nego što je bilo. Tako da je to nešto što mi pokušavamo da uradimo zajedno, a osim toga, ja sam član odbora Evropskog udruženja mladih i tu imamo komunikaciju sa njima. Takođe, imamo Marka koji je u odboru te velike, krovne organizacije, tako da je naš angažman upravo da budemo posvećeni društvenim mrežama, da budemo tu za ljude i naravno da na svako pitanje i nedoumicu odgovrimo i pružimo podršku.

Milica: Koje su sve aktivnosti UKUKS-a, koja je filozofija rada, vaše vrednosti? Kako komunicirate, pomenula si sada društvene mreže, kako prilazite pacijentima? Kako prilazite lekarima ili oni migriraju prema vama? Kako zapravo izgleda taj rad UKUKS-a?

Olga: Moram da kažem da je UKUKS pre svega osnovan pre 10 godina, da krenemo od toga, od jednog predivnog čoveka, Ljiljana Đakovića, koji je jako naporno radio sve ove godine da održi Udruženje živim. Bilo je mnogo uspona i padova i mislim da je ovo jako veliki dokaz dokle smo stigli. Pored Ljiljana, takođe imamo Marka, koji je, kao što sam rekla, u Evropskom udruženju za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis, on je član odbora. Imamo Uroša, koji je inače psiholog po struci i on je jedan od aktivnih članova i tu je pre svega da pruži psihološku podršku i naš tim mladih. Rad je volonterskog tipa i naravno, u saradnji sa našim lekarima i farmaceutskim kućama i ostalim ljudima koji nas podržavaju, kao što je i Stetoskop, upravo možemo da radimo ovakve projekte. Sama filozofija Udruženja jeste pružanje podrške i edukacije da se što pre primete simptomi i da se što pre da adekvatna terapija, da se informišu ljudi i da se spreče komplikacije koje pacijenti mogu da razviju. Samim tim što mi sprečimo neke komplikacije, nekome će život biti kvalitetniji i moći će da se vrati vrlo brzo u neki svoj život koji je ranije imao. Filozofija je takođe da se pruži psihološka podrška, što je najvažnije, i takođe imamo pravno savetovalište koje je jako važno, jer mnogi ljudi imaju pitanja za pravne aspekte – da li je to bolovanje, da li je to zdravstvena knjižica, itd. Tu smo da organizujemo stalno skupove, manifestacije, savetovalište sa našim lekarima i da se družimo i da kroz to druženje ljudi mogu međusobno da dolaze u kontakt i da imaju taj osećaj da sve može biti u redu, bez obzira na sve.

Milica: Hvala ti na tom odgovoru. E sad, spremajući se za ovaj podcast i za seriju podcast-a, vaše Udruženje me je spojilo sa mnogo lekara – saradnika sa kojima ste, pretpostavljam, u svakodnevnoj komunikaciji. To su pored gastroenterologa i lekari drugih specijalizacija i interesuje me, prvo, ako znaš da mi kažeš broj sa koliko lekara trenutno sarađujete, a svakako me interesuje kako se novi lekari uključuju, kako komunicirate sa njima, u čemu se ogleda vaša saradnja?

Olga: Ne znam da vam kažem tačan broj, ali imamo veoma dobru komunikaciju sa lekarima i mislim da je to jako važno za Udruženje pacijenata. Oni su često jako motivisani i oni su ti koji, u stvari, iniciraju određene projekte, što je neki put neverovatno – da neko od doktora inicira projekat koji je vezan za udruženje pacijenata. Imamo uvek otvoren razgovor sa njima i otovreni su svi predlozi, tako da nam je veliko zadovoljstvo i čast što uopšte imamo tu mogućnost. A kako oni pristupaju nama – tako što na svojim razgovorima sa pacijentima, oni preporučuju Udruženje, oni njima daju brošure i usmeravaju ih da dođu kod nas da se savetuju, jer sve ono što lekar ne može da stigne da objasni, tu smo mi da objasnimo. Naravno, nismo tu da dajemo dijagnoze, niti da čitamo nalaze, ali smo tu da pomognemo za sve što je oko te bolesti, da čovek jednostavno sve to što pre prihvati. Tako da, lekarska pomoć je u tom vidu jako značajna i značajna je u tome što nas oni pozivaju na njihove kongrese i oni nas pominju na njihovim kongresima, kako bi i drugi lekari mogli da vide naš rad i naše postojanje.

Milica: A što se tiče pacijenata? Vi ste udruženje pacijenata, šta pacijent može da očekuje kada se priključi UKUKS-u? Ti si ispričala svoje iskustvo koje je dragoceno i zaista sam osetila da si imala vrlo laku i brzu implementaciju u ekipu ljudi koji se bave Udruženjem. Šta treba da očekuje pacijent? Kada zapravo treba da se priključi i šta vi njemu možete da pružite?

Olga: Samo Udruženje radi upravo no tome, kao što sam rekla –  na pružanju te podrške. Ljudi se često jave u nekom strahu od toga šta je to što se s njima dešava, šta će biti sa njima, šta je to što oni primaju od terapije. Koje su to njihove terapijske mogućnosti. To je sve nešto što ih opterećuje, jer često lekari nemaju dovoljno vremena da im objasne sve te stvari i neretko ljudi ostanu u neznanju. Kada nam se jave, mi stvarno pokušavamo da svaku nedoumicu rešimo, i da im pomognemo, što iz ličnog iskustva, to i iz iskustva drugih ljudi koji su sa nama delili priče, da oni vide da nisu sami. To je jako važno. Kao što sam rekla, ljudi takođe imaju dosta pitanja vezano za svoja prava – „Ja sam izgubio posao, kako ću sad zdravstvenu knjižicu da imam“, ili o bolovanju. Zato imamo mogućnost pravnog savetovališta koje je uvek dostupno. Naravno, ono što je jako bitno je da ljudi kada saznaju da boluju od hronične bolesti, vrlo često upadnu u depresiju, a jako je teško izboriti se sam sa time, tako da sa tog aspekta imamo i psihološku pomoć koja je dostupna i mislim da sam angažman nas mladih, koji pokazujemo kako, uprkos svemu, postižemo uspeh u životu, i postižemo da se bavimo Instagram-om, Facebook-om i društvenim mrežama, pokazuje koliko u suštini mi svi zajedno možemo sve – samo da ljudi vide da nisu sami.  

Milica: Nabrojala si nekoliko, ali ako možeš još neki problem da opišeš, tj. izazove sa kojima se suočavaju pacijenti koji boluju od IBD-a?

Olga: Najveći problem jeste taj strah – strah upravo od neznanja šta im se dešava i ljudi kada saznaju da boluju od hronične bolesti koja je neizlečiva, to je stvarno jako potresno. Mislim, svakome je potreban taj period adaptacije, da vi shvatite od čega bolujete i da modifikujete način razmišljanja, da počnete da brinete o sebi, kako biste mogli da nastavite dalje da gledate, ono što se kaže, kroz šarene naočare, život opet. Postoji mnogo ljudi koji su imali opsežne operacije creva ili sekcije creva, koji imaju stalne stome i tim ljudima fali jedan od jako važnih organa u organizmu. U drugim zemljama, ove bolesti su priznate kao invalidske bolesti, možete da dobijete stepen invalidnosti. Kod nas – još uvek ne. To je jako veliki problem i mi stvarno pokušavamo da radimo na tome, da dobijemo taj stepen invalidnosti koji je jako bitan, jer je narušen kvalitet života i ljudima treba pomoć kao takva. S druge strane, ono što nisam rekla – mi smo takođe članovi komisije za odobravanje biološke terapije. Samim tim, mi imamo uvid u to kako se ta terapija daje i tu smo takođe da sugerišemo našim lekarima šta je ono što je pacijentima potrebno, kao što na primer postoji kontrola nivoa leka za terapiju, kao i antitela za terapiju, ona se radi državno do određenog trenutka, dokle postoje resursi. Kasnije pacijent, ukoliko ta klinika nema te reagense,  mora da ide privatno, gde su opet velike cene, što određeni broj ljudi ne može to sebi da priušti. To su problemi sa kojima se pacijenti svakodnevno susreću, neki od njih.

Milica: Iz ovoga što si sada rekla, zaista se pokazuje kolika je uloga UKUKS-a i koliki je njegov značaj za sve pacijente koji boluju od IBD-a. I dalje smo u epidemiji, završilo se vanredno stanje. Vi ste sve vreme bili aktivni, ispratili smo to na društvenim mrežama. Šta ste sve uradili i kako ste bili dostupni, u vreme ovih vanrednih okolnosti, za svoje pacijete?

Olga: Mislim da je svima bilo teško, jer kada je pred vama virus, za koji niko ne zna o čemu se radi, koje posledice on ostavlja, kako utiče na naš organizam, šta će biti sutra, i dalje ne znamo šta će biti do kraja godine - mi smo svi bili u strahu i bili smo jako potreseni, jer kada imate nešto nepoznato ispred vas, a sa druge strane, većina naših pacijenata je na imunosupresivnoj terapiji, mi smo odmah stavljeni u kategoriju 65+. Sada vi morate da budete zatvoreni, da jako pazite. Ne znate šta se nalazi ispred vas, ali kažu vam da vi nikako ne smete da dolazite u kontakt sa ljudima. Tako da su ljudi bili jako uplašeni i jako im je bilo potrebno da čuju šta će biti dalje, kako oni da se ponašaju, šta da rade ako na primer moraju da idu na posao, pa poslodavac ne razume. Mi smo se, sa druge strane, u svemu tome trudili da svakodnevno pratimo ono što Evropska unija objavljuje. Znači, sve što oni kažu od preporuka, mi to prevedemo na srpski i našim pacijentima objavimo te preporuke. Takođe se organizovala ta web koferencija „Tu smo“, gde je naša doktorka pričala o IBD-u i Covid-u i mislim da je dosta smirila situaciju, barem mentalno kod većine pacijenata, i tada smo sa njima organizovali da svaka ustanova u državi, koja ima IBD centar, osnuje svoju e-mail adresu preko koje će naši pacijenti komunicirati sa svojim lekarima, što je bilo jako uspešno, pogotovu što u tom trenutku, kao ni sada, kontrole nisu moguće. Pošto je javni prevoz bio takođe prekinut, mi smo se trudili da svakome ko živi u udaljenom mestu, udaljeno od centra u kom prima terapiju, omogućimo prevoz do svoje terapije i da svako dobije terapiju na vreme. Takođe, ono što je i sad aktuelno, počeli smo to IBD online svetovalište, koje imamo utorkom, sredom i četvrtkom – razgovore sa gastroenterologom, sa psihologom – da pacijenti znaju da imaju u svakom trenutku pomoć od naših lekarai i da nisu sami, i naravno, oni koji su sada loše, da mogu lekari da isprate tok njihove bolesti.

Milica: Šta su planovi Udruženja za 2020. godinu? Negde smo, evo, na pola godine, malo nas je Covid usporio, ali šta su sve planovi za do kraja godine?

Olga: Najveći plan i najveći cilj ove godine je ovaj podcast i mislim da će to biti jako uspešno, pogotovu sada, jer opet ne znamo šta će biti do kraja godine. Tako da mislim da će ovaj podcast nekako biti kruna svega. Ukoliko bude bilo moguće, potrudićemo se da organizujemo i savetovališta kao skupove, gde će ljudi moći da dođu i da lično razgovaraju sa lekarima, kao i ono što je najvažnije, da obeležimo našu godišnjicu kao jednu veliku manifestaciju sa našim pacijentima, prijateljima i lekarima. Planiramo i da objavimo nove brošure, koje će biti dostupne do kraja godine, nadamo se. Tako da, to su neki planovi do kraja godine.

Milica: Ukratko, šta je tebi UKUKS sve doneo od 2017, pa evo do sada? Šta je najveća vrednost koju si dobila od ovog Udruženja?

Olga: Ne znam kako to ukratko, ali pre svega, UKUKS mi je pomogao da vidim da nisam sama, što je jako važno i takođe mi je pomogao da shvatim da bez obzira na to šta ja to imam, mogu da živim normalno i kvalitetno. Doneo mi je predivne ljudi koji će mi ostati za ceo život. Takođe, ono šta ja volim da kažem, ja stvarno mislim da mene moja bolest ne ograničava, da ja stvarno sa njom mogu postići mnogo više nego bez nje, i u to verujem. Moje učlanjenje u UKUKS donelo mi je to da sam ja postala i član odbora mladih Evropskog udruženja, gde i sa njima imam odličnu saradnju i kontakte, takođe, donelo mi je mnogo bolju komunikaciju sa pacijentima, jer opet, ja sam lekar, to će mi trebati sutra, komunikaciju sa doktorima, saradnju sa divnim ljudima. Tako da, kroz UKUKS sam mnogo toga naučila i stekla mnogobrojne, što socijalne veštine, to i alate koje mogu da upotrebim u svakodnevnom životu i mislim da je najvažnije, ono što sam na početku rekla, da nisam sama i da stvarno kvalitet života može da postoji i zato smo tu jedni za druge.

Milica: Da i neki drugi ljudi, oboleli od IBD-a, ne bi bili sami, hajde ukratko im reci kako mogu da se prijave. Da li je to sajt ili na koji drugi način?

Olga: Mi pokušavamo da budemo vidljiviji i to radimo upravo kroz društvene mreže, tako da oni mogu da nam se obrate na Instagram-u na Facebook-u ili ono što je najbolje – na sajtu (ukuks.org) gde ima tačno registar gde pošalju svoju e-mail adresu. Samom registracijom, sve što mi radimo, oni će dobijati putem mejla – o tome šta se dešava, šta se sprema i moći će da aktivno učestvuju u svakom našem projektu.

Milica: Olga, mnogo ti hvala što si bila danas moj gost. Tvoja priča je bila dragocena i verujem da će puno značiti nekim ljudima koji možda razmišljaju o tome da se priključe UKUKS-u. Dragi gledaoci, hvala vam što ste bili uz nas i hvala vam na podršci koju smo dobili i pre početka realizacije ovog podcast-a. Ukoliko imate dodatne komentare ili pitanja, ne libite se da iste ostavite u komentarima. Takođe, pozivam vas da ovaj video podelite sa svima kojima može biti od koristi. Ovaj podcast omogućilo vam je Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis, Stetoskop.info – medicinska platforma i mnogobrojni prijatelji.