Dan retkih bolesti

28.2.2021. godine obeležava se kao Dan retkih bolesti, koji se ove godine obeležava deseti put na inicijativu Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS).

Ove godine je situacija malo drugačija nego prethodnih zbog pandemije izazvane korona virusom, i zajednica obolelih od retkih bolesti se suočavala sa još većim izazovima. ''Naš zadatak kao glas obolelih nije bio lak pogotovo u situaciji pandemije korona virusom'', kažu iz NORBS-a. ''Strahovi i neizvesnost su se dodatno povećali, a mi smo se kao i do sad trudili da prikupimo potrebe i probleme obolelih, i prenesemo ih nadležnim institucijama.''

Uprkos pandemiji, prošla godina je bila kruna svih zajedničkih napora, time što je usvojen Nacionalni program za retke bolesti, a za naredni period je važno da svi pratimo Akcioni plan i da li se aktivnosti iz Programa primenjuju i implemetiraju. Takođe, predložene izmename Zakona o zdravstvenom osiguranju, donose vesti od krucijalne važnosti - definicija retke bolesti će naći svoje mesto u zakonu!

Kada se osvrnemo unazad 10 godina, zajednica obolelih od retkih bolesti je vidljivija i prepoznatljivija, ali zajedničkim zalaganjem nastoje da se još više poboljša položaj osoba obolelih od retkih bolesti kroz pristup terapijama i lečenju, medicinsko-tehničkim pomagalima, rehabilitaciji, uslugama iz socijalne zaštite i dr.

Ovogodišnje aktivnosti su isključivo u formi online događaja. Kampanja “Pokloni retkima” traje ceo februar mesec, a ideja jeste da oboleli dobiju poklone u vidu nematerijalnih stvari (predavanja, radionice, rukotvorine, časove stranog jezika, lepu reč, fotografiju ili sms poruku na 5105).

Dana 26. februara održan je okrugli sto pod nazivom “Retke bolesti”, i tom prilikom su se okupili predstvanici institucija i obolelih, kako bi razgovarali o strategijama za unapređenje položaja obolelih od retkih bolesti. Paljenjem dekorativnog osvetljenja na nekoliko objekata, Beograd se prvi put pridružio svetskom talasu osvetljavanja građevina u sklopu obežavanja međunarodnog Dana retkih bolesti, u periodu od 26. februara do 1. marta biće osvetljena zgrada Palate Albanije, Brankov most, Most na Adi i Avalski toranj.

Poslednjeg dana meseca februara povodom obeležavanja međunarodnog Dana retkih bolesti, u saradnji sa studentima održaće se vebinar za studente farmacije i medicine.