Pitanje broj: #9132

Postovani, mnogo je pitanja na koja zelim odgovor, iz razlicitih su oblasti medicine, pa iziskuju ne samo Vase cenjeno znanje, vec i nekih Vasih kolega. A sve zbog toga sto moja 12-ogodisnja devojcica boluje od Ataxia M.Friedreich G11.1 Dijagnoza, kao sto znate, vrlo retka i vise nego ozbiljna, cak sto vise porazavajuca, sa niz poddijagnoza. Za sada su to problem sa odrzavanjem ravnoteze, hipertrofija miokarda leve komore, skolioza kicme, podignut svod stopala, nemogucnost hodanja na petama, brz zamor... Dovoljno znam o ovoj bolesti, netrebaju mi dodatna objasnjenja, vec hocu neke savete kojih nigde nema a koje bi mi mnogo pomogle u pravilnom lecenju deteta. Naime, kako je jedina terapija fizikalna (svakodnevno), intezivni rehabilitacioni tretman u nekoj od banja, boravak na moru, plivanje, fizicka i intelektualna aktivnost, hocu definitivno da znam koja je to banja sa svojom lekovitom vodom i temperaturom te vode (zbog pomenutog kardio-problema), najbolja za dete; kako to da Zavod odobri banju a onamo traze da ja doplacujem ukoliko zelim da pratioc i dete nespavaju u jednom krevetu, da li su te banje zaista tako delotvorne, posto su mi pojedini lekari sami govorili da je to samo\"kozmetika\" za uzimanje novca, a bilo je i onih koji su mi govorili da se obavezno ide u banju, ali nisu znali da mi preporuce koju: od Gornje Trepce, Kanjize, Novopazarske, Ribarske itd. I kako da ja znam gde da vodim dete? Od 2005. kada je dijagnoza postavljena, bili smo po 2 puta godisnje u proseku po 13-14 dana u lecilistu Gornja Trepca kod Cacka (po najcescim preporukama lekara), i nismo primetili nekakva poboljsanja. Smatrajuci da je mozda potrebno odlaziti vise puta da bi se primetili rezultati, da \"nece to samo od jedanput\" isli smo i tako \"izgubili\" 3 godine, a kako navedena banja ne podleze republickom zavodu morali smo sve sami da placamo... a sto je skupo... Sada smo od Zavoda dobili 21 dan za Ribarsku banju pa cemo videti. Ako su banje bitne za intenzivniji fizikalni tretman sto bi iz Vladicinog Hana (odakle smo, inace) uopste odlazili u te daleke banje kada tu imamo Nisku banju a vezanu za srcani problem? A kardiolozi ne preporucuju banju !? Kazu da je Novopazarska najbolja za distoficare, a moja kci je clan udruzenja disroficara, ali opet nije mi jasno sledece: znam da je kod njih problem sa proteinom distofinom, a kod Fridrihove ataksije je problem sa proteinom FRATAXIN-om. On regulise neke druge stvari. I kako to da se sve to trpa u isti kos a razlike su bitne!? I vezano sa frataxinom koji regulise nivo gvozdja u organizmu, kako primenjivati poseban nacin ishrane - sa manje ili vise gvozdja u sebi? Kako postoji mogucnost da se dobije secer, kako opet organizovati zdravu ishranu: npr. znamo da je grozdje izuzetno korisno za njen kardioloski nalaz, ali i da sadrzi velike kolicine secera, pa ga i treba i netreba uzimati. Ima jos pitanja na koje niko ne daje odgovore, jer verovatno se smatra da to i nisu neka bitna pitanja, da je sustina tamo gde zaiste i jeste, ali meni su vazna sva! Odgovorite Vi meni na ova pa cu pitat jos. Izvinite na stilu - mozda je malo \"s brda - dola\" ali, nadam se da smo se razumeli. Pozdrav!