Postovani doktore
Zivim u Belgiji pa bih volela da cujem Vase misljenje o mom slucaju. Pre dva meseca su mi na zadnem delu vrata izasle zlezde oko 1cm u precniku. Posle pregleda onkologa i skenera operisana sam i ustanovljeno je da imam Hand-Schuller-Cristian ili Langerhans Cel Histiocytose. Nakon toga uradila sam skener pluca, rengen skeleta, Pet-skener,isecak koze sa prsta gde postoji ekcem i MRI mozga. Na pet skeneru su ustanivili da postoji nesto na jetri,jajnicima i ispod pazuha sto nije u redu. Sve ostalo bilo je normalno. Poslali su me na MRI jetre i potvrdili da postoji fleka na jetri od oko 1,5 cm. Odmah su mi zakazali razgovor kod hirurga jer smatraju da se bolest prosirila na jetru. Za jajnik misle da je cista a za deo pod pazuhom nisu zabrinuti jer kazu da bi se videlo na rengenu i na snimku skenera pluca da je nesto zabrinjavajuce.
Hirurg mi je objasnio da ce probati da kroz pupak urade biopsiju jetre, a ako to ne uspe odnosno ako fleku ne pronadju na taj nacin odmah ce izvrsiti operaciju tj. odstranice deo jetre na kome se fleka nalazi. Uz to mi je rekao da je siguran da to na jetri nije maligno.
Moja pitanja su Sledeca:
Kakva su vasa iskustva sa ovom bolescu vezanom da je pacijent ima na limfnim zlezdama i jetri?
Kakav je oporavak i koje su posledice odsecanja dela jetre?
Niko mi js nije prepisao nikakvu terapiju niti mi je iko rekao sta treba da izbacim iz ishrane i cega treba da se pazim.
Imam 37 godina i dvoje male dece pa sam iskreno zabrinuta za svoju buducnost i buducnost moje porodice.
Unapred zahvalna na Vasem odgovoru
Urosevic Natasa
Vasa bolest je veoma retka i obicno pogadja decu do 5-6 godina. Klinicki se
manifestuje u raznim formama (lezija kostanih struktura, insipidni
dijabetes, egzoftalmos....). Ne zna se uzrok bolesti a lecenje se svodi ili
na davanje kortikosteroida ili citostatika. Prema najnovijim podacima u
50-60% slucajeva spontano se povlaci. Na zalost kod progresivne forme
smrtnost je oko 50%.Sto se tice operacije na jetri ona nije jednostavna
ali se u specijalizovanim institucijama izvodi rutinski. Postoperativni tok
nakon uspesno izvedene operacije nije tezak i traje desetak dana. Naravno da
su uvek moguce komplikacije koje mogu usporiti postoperativni
oporavak. Licna iskustva u lecenju ovog oboljenja nemam i u svojoj karijeri
nisam video nijedan slucaj.
Pitanje broj: #4888
Postovani doktore Zivim u Belgiji pa bih volela da cujem Vase misljenje o mom slucaju. Pre dva meseca su mi na zadnem delu vrata izasle zlezde oko 1cm u precniku. Posle pregleda onkologa i skenera operisana sam i ustanovljeno je da imam Hand-Schuller-Cristian ili Langerhans Cel Histiocytose. Nakon toga uradila sam skener pluca, rengen skeleta, Pet-skener,isecak koze sa prsta gde postoji ekcem i MRI mozga. Na pet skeneru su ustanivili da postoji nesto na jetri,jajnicima i ispod pazuha sto nije u redu. Sve ostalo bilo je normalno. Poslali su me na MRI jetre i potvrdili da postoji fleka na jetri od oko 1,5 cm. Odmah su mi zakazali razgovor kod hirurga jer smatraju da se bolest prosirila na jetru. Za jajnik misle da je cista a za deo pod pazuhom nisu zabrinuti jer kazu da bi se videlo na rengenu i na snimku skenera pluca da je nesto zabrinjavajuce. Hirurg mi je objasnio da ce probati da kroz pupak urade biopsiju jetre, a ako to ne uspe odnosno ako fleku ne pronadju na taj nacin odmah ce izvrsiti operaciju tj. odstranice deo jetre na kome se fleka nalazi. Uz to mi je rekao da je siguran da to na jetri nije maligno. Moja pitanja su Sledeca: Kakva su vasa iskustva sa ovom bolescu vezanom da je pacijent ima na limfnim zlezdama i jetri? Kakav je oporavak i koje su posledice odsecanja dela jetre? Niko mi js nije prepisao nikakvu terapiju niti mi je iko rekao sta treba da izbacim iz ishrane i cega treba da se pazim. Imam 37 godina i dvoje male dece pa sam iskreno zabrinuta za svoju buducnost i buducnost moje porodice. Unapred zahvalna na Vasem odgovoru Urosevic Natasa
Odgovoreno: 02. 05. 2008.Vasa bolest je veoma retka i obicno pogadja decu do 5-6 godina. Klinicki se manifestuje u raznim formama (lezija kostanih struktura, insipidni dijabetes, egzoftalmos....). Ne zna se uzrok bolesti a lecenje se svodi ili na davanje kortikosteroida ili citostatika. Prema najnovijim podacima u 50-60% slucajeva spontano se povlaci. Na zalost kod progresivne forme smrtnost je oko 50%.Sto se tice operacije na jetri ona nije jednostavna ali se u specijalizovanim institucijama izvodi rutinski. Postoperativni tok nakon uspesno izvedene operacije nije tezak i traje desetak dana. Naravno da su uvek moguce komplikacije koje mogu usporiti postoperativni oporavak. Licna iskustva u lecenju ovog oboljenja nemam i u svojoj karijeri nisam video nijedan slucaj.
Pregledajte odgovore po oblastima