IBD podcast EP 047: Željko Gardlo, predsednik HUCUK-a

U četrdeset sedmoj epizodi IBD podkasta gost je Željko Gardlo, predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis. Sa Željkom smo razgovarali o dugogodišnjem radu hrvatskog udruženja.

Milica: Dobar dan i dobro došli u još jedan IBD podkast, podkast koji se bavi životom ljudi koji boluju od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Moje ime je Milica Milošević, ja sam direktor Stetoskop.info medicinske platforme i danas ću biti Vaš domaćin. Danas u gostima imamo Željka Gardlo, Željko dolazi iz Hrvatske i on je predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis. Željko, dobar nam došli i hvala Vam puno što danas govorite za IBD podkast.

Željko Gardlo: Hvala Vama na pozivu.

Milica: Željko, hajde za početak da predstavimo Vaše udruženje.

Željko Gardlo: HUCUK je osnovan pre 22 godine. Pre dve godine pokušali smo da obeležimo dvadesetogodišnjicu, ali Korona nas je malo u tome zeznula, tako da nije bilo ništa od toga. 

Milica: Biće prilike, svakako.

Željko Gardlo: Nadam se da će biti, dvadeset i pet, trideset. 

Milica: Kako funkcioniše zapravo Udruženje u Hrvatskoj?

Željko Gardlo: Udruženje radi na teritoriji cele Hrvatske. Znači, pokrivamo celu Hrvatsku i prisutni smo u svim većim centrima. Imamo Udruženje u Rijeci - RUKUKS, koji je pridruženi član HUCUK-a. Imamo još jednu udrugu u Osjeku, koja je zasebna udruga, ne vezano za HUCUK.

Milica: Vi ste danas u Beogradu, i bićete tu nekoliko dana, i ovaj podkast se snima dan pre emitovanja tako da će gledaoci biti u prilici da u realnom vremenu Vas slušaju. Recite mi, kojim ste povodom zapravo ovde?

Željko Gardlo: U Hrvatskoj, kronične upalne bolesti creva su uvrštene na listu tjelesnih oštećenja. Znači, osobe čim dobiju dijagnozu, sa njom mogu dobiti određeni stupanj tjelesnog oštećenja. Kod nas je pravilnikom propisano, od 40-80%, sad zavisno o općem stanju oboljelog, koliki će postotak biti. U Srbiji, UKUKS je pokrenuo akciju da se i kod vas, isto, upalne bolesti creva, priznaju kao invaliditet.

Milica: Jasno, Vi ste ovde, u stvari, da podelite iskustva iz svoje prakse, jel tako?

Željko Gardlo: Tako je, da. Da predstavimo šta je kod nas postignuto, šta smo uspjeli postići što se tiče tjelesnog oštećenja, naknade za tjelesno oštećenje, prava osoba koje imaju tjelesno oštećenje.

Milica: Koliko dugo je to priznato u Hrvatskoj?

Željko Gardlo: Od 2015. godine je promjenjen celi pravilnik o tjelesnim oštećenjima, gde su i naše bolesti uvrštene.

Milica: Drago mi je da to tako funkcioniše i nadam se da će Vaše iskustvo bit dragoceno.

Željko Gardlo: Nadam se da će UKUKS uspeti u svojoj akciji. Bilo bi dobro i da se svi oboljeli uključe u tu akciju, tako da malo pritisak na pravilne Institucije koje o tome odlučuju.

Milica: Ja sam gotovo sigurna da će UKUKS uspeti u svojim namenama. Vaše udruženje, hrvatsko udruženje ima tradicionalnu saradnju sa srpskim i slovenačkim udruženjem, pa bih volela da mi objasnite šta je sve to što ste radili zajedno u prošlosti i kako ta saradnja izgleda, osim što se jako lepo družite, to sam mogla da vidim.

Željko Gardlo: Mi više nismo ni posebne udruge, mi funkcioniramo kao jedno. Čak smo došli i na ideju da napravimo savez naših tri udruga. Jezično se pokrivamo, u jako dobrim smo odnosima, sve akcije provodimo da svako zna za svaku akciju, ništa se ne taji. Mogli bi napraviti mnogo više kada bi bili čak zajedno. 

Milica: Verujem da je komunikacija između pacijenata zapravo ne poznaje granice u tom smislu i čini mi se da čak facebook grupe objedinjuju sve te pacijente. 

Željko Gardlo: Da, mi imamo facebook grupu koja je tajna. Prosto zbog bolesti, mnogi ne žele da bude javna. Tamo ima ljudi iz svih bivših republika Jugoslavije i nikada nije bilo nikakvih problema. Tu nema politike, nema ničega.

Milica: Apsolutno, i drago mi je što je tako i tako treba da bude. Znam da dosta pacijenata čak i dolazi u drugu zemlju zbog lečenja, lekara i svega ostalog. To je nekako prepoznato i drago mi je što postoji ta opcija.

Željko Gardlo: Jeste, iz Hrvatske dolaze kod vas, od vas dolaze kod nas. Bosna i Hercegovina dolazi kod nas, Crna Gora dolazi kod nas koliko znam. Ide se i leči se tamo gde mislimo da je najbolje. 

Milica: Udruženje postoji 22 godine, rekli ste to na početku, to je velika i druga tradicija, čestitam Vam na tome. Koje su to aktivnosti koje imate? Pretpostavljam da obeležavate Svetski dan, ali koje su to sve druge aktivnosti koje sprovodite?

Željko Gardlo: Svake godine imamo neke nove, ali imamo i one stalne aktivnosti kao što su edikacija oboljelih, gde mi, odnosno gastroenterolozi vrše edukativna predavanja, mi organiziramo edukacijska predavanja u svim većim centrima. Posećenost je uvjek velika, tematika je uvjek drugačija što je njima i najbitnije - da se educiraju. Educirani pacijent je najbolji pacijent, bar tako kažu. Mnogi doktori ne vole kada pacijent ne zna ništa o svojoj bolesti. Svake godine objeležavamo Svetski dan upalnih bolesti creva. Aktivnosti su uvjek neke drugačije. Opet, ona korona nas je sputavala dve godine, nismo uspjeli baš ništa, fali nam ljudskih kontakata i ovako više ne ide dalje. Ove godine planiramo da bude ipak malo da bude i uživo. Ljudima treba druženja. Imamo svoju ekipu stonog tenisa, tu smo jako uspešni, 6. liga smo od 22, a počeli smo sa 22. Vole se ljudi baviti i sportom, ne treba pričati samo o bolesti već se treba i malo drugim stvarima baviti.

Milica: Povezati i na taj način.

Željko Gardlo: Čak imamo i turnir, koji je posvećen jednom našem članu koji je preminuo. Igrao je rekreativno stoni tenis i to smo posvetili njemu.

Milica: Koliko danas znate da ima registrovanih pacijenata kao obolelih od IBD-ja u Hrvatskoj?

Željko Gardlo: To je problem svugdje. Registra još nema, procena je da je oko 12-14.000 oboljelih. Gledao sam malo vaše podatke, i vaših 10.000 mi izgleda premali broj oboljelih. Ipak je u pitanju veća teritorija, moralo bi biti više. 

Milica: A u Vašem udruženju, koliko ima članova?

Željko Gardlo: U početku nismo naplaćivali članarinu. Članarina služi da članovi podupru rad udruženja. Tada smo imali oko 900 članova. Sada kada smo uveli članarinu, to se razrijedilo na 180-200 ljudi, ovisno o godini.

Milica: Sa kakvim problemima, idejama i željama pacijenti priključuju udruženju? Koji su sve njihovi motivi?

Željko Gardlo: Većini, oni koji se stvarno žele uključiti u udrugu, oni žele pomoći Udruženju. Jel kada pogledaju koliko je udruga napravila za oboljele, valjda smatraju nekom svojom moralnom obavezom da pomognu radu udruge. Udruga mora funkcionirati, morate imati ured, platiti struju, vodu, telefon. Donacije Vam u zadnje vreme ne priznaju te troškove, samo neke aktivnosti, ali ovo ne. Tako da moramo odnekud pokriti te troškove. 

Milica: Aktivnosti vaših članova zapravo potpomažu sve ovo o čemu ste malo pre pričali, organizaciji edukativnih tribina i svega ostalog.

Željko Gardlo: Sve aktivnosti koje ima udruga, da.

Milica: Što se tiče saradnje sa gastroenterolozima i drugim IBD lekarima, kako ta komunikacija izgleda i kakva je podrška? 

Željko Gardlo: Najbolju saradnju imamo sa Referentnim centrom za upalne bolesti creva, KBC Rebro. Ali imamo i sa drugim bolnicama. Ne možemo reći da nemamo dobru suradnju. Šta god, kad god pomoć trebamo od bilo kod Centra, stoje nam na raspolaganju.

Milica: Dobro je da je tako. Koji su planovi Udruženja za budućnost?

Željko Gardlo: U budućnosti, mi bi hteli mnogo toga. Ali sve to ide jako sporo, treba se boriti, treba puno rada uložiti u to. Ja bih najradije da se priključi što više volontera koji bi radili na nekim programima, išli na sastanke prema vlasti, Institucijama, da se poboljša još više kvalitet života pacijenata. Ne smemo stati na ovome što smo postigli, nikada, uvek moramo težiti za boljem.

Milica: Jasno, dobro je da je tako. Da li imate neku poruku za IBD pacijente u Srbiji koji će danas gledati ovaj podkast?

Željko Gardlo: Poruka je: neka se učlane u udrugu i neka se što više njih prijave za volontiranje. Kada UKUKS organizira neku akciju, da se odazove što više oboljelih. Problem je kada Vi organizirate nešto, a oboljeli se ne odazovu. Čemu onda organizirati i ko će Vas onda ozbiljno shvatiti, ako nemate masu.

Milica: Jako je važno da se te priče podele i da prosto čovek stoji sa svojom bolešću. Željko, hvala Vam puno što ste danas govorili za IBD podkast. U ovom kratkom predstavljanju, uspeli ste da prenesete šta to Vaše udruženje radi. Sa moje strane i sa strane Udruženja, apsolutno ste uvek dobrodošli kod nas u Beogradu i želim Vam puno sreće u daljem radu. 

Željko Gardlo: Hvala ljepo. Nadam se da će naša saradnja sa UKUKS-om idalje biti ovakva kakva je i sada.

Milica: Nadam se i ja, i gotovo sam sigurna da jeste. Vama hvala što ste i ovog četvrtka bili uz IBD podkast. Da podsetimo, ovaj podkast organizuje Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije i Stetoskop.info medicinska platforma uz podršku mnogih partnera. Hvala Vam puno i podelite ovaj video nekome kome može biti od koristi.