Sarkoidoza pluća

Poštovani, muž boluje od sarkoidoze. 

Već godinu dana je na pronizon terapiji i sad je na nekoj najmanjoj dozi. Bolest je tretirana godinu i po pogrešno, (doktori su mislili da je tuberkuloza)pa se godinu liječi tek sa pravom dijagnozom. Bolest se dosta povukla, a on osim kaslja nema nikakvih drugih simptoma. Dosta smo istraživali ali nema nekog velikog pomaka u liječenju ove bolesti osim sa kortiko terapijom. Eh sad ovaj gospodin što je u Mostaru pronašao čaj u nekoj biljnoj apoteci može li reći u kojoj? Nije zgoreg i to uključiti. Njemu je dosta pomagao koziji loj, med i đumbir, med i hren. Lijep pozdrav i brzo ozdravljenje svima!

Poštovani, mojoj zeni su dijagnosticirali sarkoidozu pluća i uvećane bezgavke (žlezde). Guglajući po svim stranicama i forumima došao sam na jednog foruma iz Švedske. Tu sam naišao na komentar da je žena pozdravila sarkoidozu sa čajem od lista podrebrice. Tragajući za tim čajem, pronašao sam da biljka raste samo u južnoj hercegovini. Imamo prijatelje iz Mostara koji su nam pomogli da dođemo do toga čaja. Ali u jednoj biljnoj apoteci u mostaru imaju čajnu mesavinu caja koji se zove sarkoidoza 1 i sarkoidoza 2. 

Ja sam dijagnostikovan sa sarkoidozom pre par meseci. Doktor mi je prepisao enormno visoke doze kortikosteroida. Da li je to ok? Kakve su posledice ot toga? Čuo sam da ima jedna doktorica u institutu u Sremskoj Kamenici, koja je iskusna u lečenju sarkoidoze, ali nikako da mi daju uput.. Kakvo je vaše iskustvo?

Prije 2god. Sam primljena na odjeljenju imala sam otecene zglobove, otok je bio ogroman tako da sam tesko se kretala, imala sam eriteme po nogama koji su bili strasno bolni, na plucima uvecan hilus, suv kasalj, uradili su mi bronhoskopiju gdje su mi zgulili zdrav bronh, dr koji se prepao posto sam pocela da se gusim i krvarim ubrizgao mi adrenalin da krvarenje stane patolog je vratio uzorak kao nereprezentivan. Ja sam bila sve losija tad su mi dali lemo_depo inekcije i neke vitaminske infuzije, danas sam dosta dobro osim cestih bolova u zglobovima naucila sam da zivim s tim. Zato narode glavu gore

Moj otac se leci u klinickom centru Beograd punih 8 godina. Pronasli su mu sarkoidozu, leci se Pronizonom ima čvorice po stomaku. Ima problem jer ne moze da ode u invalidsku penziju, 36 godina radnog staža, a nije sposoban da radi. Odbili su ga za penziju čak 8 puta zato što se leči u Beogradu, a komisija je iz Niša. Niko nece da ga zaposli jer je bolestan, pa me interesuje da li sa tom bolescu moze da ide u penziju?
Ima 55 godina starosti.
Ako neki doktor čita ovo neka posalje misljenje na email milanlautarevic@hotmail.com

Sarkoidoza pluća mi je dijagnostikovana prošle godine u avgustu. Asmatičar sam i alergična sam na većinu polena. Zbog astme sam na preventivnij terapiji, koristim seretide disk i singulair tablete. Prošle godine u vreme cvetanja breze imala sam velikih tegoba, a pored toga sam i često bila izložena amonijaku. Imala sam suvi i iscerpljući kašalj, čvoriće po nogama, povišenu tempereturu od 37, 5, bolove i otok u skočnim zglobovima. Kada sam otišla na vanrednu kontrolu kod svog pulmologa kod kojeg se lečim zbog astme, odmah je posumnjao na sarkoidozu. Snimak pluća je pokazao uvećan hilus, bronhoskpoija je potvrdila sumnje. Nisam želela da se lečim pronison, pitala sam lekara da li možemo da pokušamo bez pronisona. Povećao mi je dozu inhalacionog kortikosteroida sa 250 mikrograma na 500, nastavila sam da pijem singulair. Idem na kontrole redovno, svakih mesec dana kod pulmologa, svaka tri meseca kod očnog lekara. Ace enzim je u granicama normale, a rtg snimak pluća i ct su nepromenjeni u odnosu na pošlogodišnji. Povremeno imam bolove u zglobovima i osećam se umorno. Imala sam letos pogoršnaje disajnih tegoba i otok zglobova. Bila sam na infuziji, fiziološki rastvor + lemud sol 3 dana. Mislim da je razlog pogoršanju bio fizički umor. Posle primljne infuzije i nedelju dana odmora bilo mi je dobro i vratila sam se na posao. Trudim se da živim što zdravije, da se hranim po piramidi ishrane, da sam fizički aktivna. Šetam svaki dan sat i po vremena. Pozitivan stav u životu ima veliki uticaj na povoljan završetak bolesti. Lekari i osoblje na institutu za plućne bolesti vojvodine u sremskoj kamenici su vrhunski.

Juce mi je potvrdjena sarkoidoza. Danas sam dobila lekove i od sutra pocinjem sa terapijom. Simptomi su poceli 30. Aprila otekli zglobovi, jako upaljeni, eritrema nodosum (pecati po ogama) i neprestani kasalj, temperatura malo iznad 37c. Sad je sve u remisiji, povlaci se osim kaslja. . . Mislim da ima veze sa stresom. Dobila terapiju 30mg pronisona, 2x1 ranisan i spironolakton 100mg x1 dnevno. Za sest nedelja idem na kontrolu. . . Dijagnoza sarcoidosis pulm a da isla sam i kod ocnog jer su me peckale oci i bile crvene sad se sve povuklo a ocni kaze da je ocno dno odlicno i da nema nikakvih ostecenja - imam dioptriju -2. 75 i 42, 5 godine. Savetovano mi je da ne izlazim na sunce, izbegavam hleb, brasno, testa, slatkise i da jedem sto vise voca i naravno bez stresa

Sarkoidoza pluća 1. stepena mi je dijagnostikovana u 29. god. života. Počela je nodoznim eritemom na obe potkolenice, zamorom, malaksalošću i otežanim hodom. Nisam imala suv kašalj i druge simptome. Neposredno pre toga imala sam neki veliki stres a i imunitet mi nikada nije bio jača strana. Bronhoskopijom je lako potvrđena. Odmah sam započela terapiju pronizonom, 8 meseci bilo je dovoljno za izlečenje, išla na redovne kontrole i senke na plućima bile su sve manje. Bila sam pod nadzorom dr olge đurić, odličnog stručnjaka (sada već odavno u penziji) u institutu za plućne bolesti u bg. Na poslu niko nije znao od čega bolujem, za njih je to bila upala pluća, jer bi se svi razbežali kao da je kuga! Funkcionisala sam najnormalnije! Otada je prošlo 15 god. I ja nisam imala recidiv (kuc, kuc u drvo!) ali zato mogu da preporučim sok i salatu od cvekle koje sam tada tamanila, a i sada, i verujem da je dalo doprinos pored leka. Pronizon je vrlo jak i preporučuje se alfogel ili neki sličan preparat za zaštitu želuca. Ne klonite duhom, budite uporni, ostavite pušenje, šetajte u prirodi i videćete rezultat!
Pozdrav svima i želim vam da se što pre izlečite!

Evo sve što sampročitala je vrlo crno. Ja nisam pila nikakvu terapiju osim goldena. Doktor u zagrebu na jordanovcu je bio vrlo zadovoljan poboljšanjem moga stanja. Još sam i danas relativno dobro, a oboljela sam prije 15 godina. Zanima me dali je ova bolest nasljedna? Unaprijed hvala.

Sarkoidozu sam imala 1989 god. Neposredno posle porođaja. Pao mi je imunitet, imala puno problema i stresova. Pila sam pronizon 6 meseci i unosila puno vitamina. 2002. God. Sam imala ponovo stresove i sve se vratilo. Brzo sam se oporavila (posle mesec dana) . Trenutno se osećam dobro. Htela sam samo da kažem da sam ubeđena da je uzrok ove bolesti s t r e s.

Sarkoidoza mi je dijagnostikovana 2005, lecila sam se na institutu u sremskoj kamenici i pila kortikosteroide 7 meseci. Od tada mi se nije ponavljala ali u poslednje dve godine osecam jake bolove u ramenima, kukovima i kolenima.

Nemojte se mnogo nadati da ste uspeli da izlecite sarkoidozu. Ona se samo pritajila. Meni su je konstatovali jos 1988, u norveskoj, gde mi je predlozeno da ne koristim agresivne metode lecenja sarkoidoze koje se primenjuju na jugu, kao sto je upotreba pronizona. No naravno kod nas se ne ide u penziju zato sto ste oboleli od sarkoidoze i ako je to priznata sistemska bolest. Stradalo mi je srce i krvni sudovi, imam 4 ugradjena stenta i cistu na jetri, na levo oko vise u opste nevidim a od bolova u kuku nekad mi idu suze na oci. Zato samo polagano.

Dijagnostifikvana mi je sarkoidoza u januaru 2008 godine, otisao sam kod svog lekara zaleci se na cestu prehladu. . . . Poslat sam na snimanje i utvrdjeno je u sremskoj kamenici da je u pitanju sarkoidoza pluca prvog stepena. . . . . Pio sam pronizon oko 6 meseci. . Pocetna doza 40mg. Posle toga su mi se pojavljivale sporadicno tegobe u plucima ili u zglobovima, ali to sam primetio kad bih bio iscrpljen ili neispavan. . . . Poslednja kontrola je pokazala da sam dobro, ace nalaz je bio normalan i snimak pluca kao i prethodni (odnosno da je zaustavljeno napredovanje bolesti) . . . . To je bilo u avgustu 2009. . . Sad trenutno ponekad osetim da se zadisem. . Ili da me zglobovi bole. . I to je sve. . . . . Da li to ima veze sa bolescu ili ne, ne znam. . . . . Trudim se da i ne mislim na nju i sebe sam ubedio da je nemam i zivim sasvim normalno. . . Ici cu u januaru 2010 na kontrolu opet pa cemo videti kakva je situacija. Bavim se sportom rekreativno. . Jedem sve, bacio sam cigare i trudim se da vise i kvalitetnije spavam. . . . Eto to je moje iskustvo. . Pozdrav

Sarkoidoza mi je dijagnostikovana 1991 i od tada sam imala više recidiva sarkoidoze. Zahvatila je jetru, slezinu, pluća, srce, a zbog dugotrajne upotrebe kortikostereoida imam i visok pritisak i kamenje u bubrezima koje je nakon nekoliko godina dovelo do toga da sam već 6 godina na dijalizi. U jedom naletu moje bolesti pokušano je sa metrotreksatom ali bezušpešno, naime moj organizam nije mogao da ga podnese i nakon jedne popijene tablete metrotreksata ja sam upala u leukopeniju (le 0, 015) i tešku bronhopneumoniju. 2004 sam obolela i od neurosarkoidoze a još 2000 godine zbog kortokostereoida imam i hormonski poremecaj tako da od svoje 27 godine nemam menstuacije, te za posledicu između ostalog imam i osteroporozu kostiju. Dali postoji još nešto što bi sarkoidoza ili kortikostereoidi mogli da mi naruše što se tiče zdravlja i dali postojji neka nova vrsta terpije jer očigledno je da bez nje ne mogu a pronizon kolko mi pomaže toliko mi je i odmogao u životu!

Bolujem od sarkoidoze od 1991 god. Počelo je sa vrlo visokim temperaturama čiji uyrok nije mogao da se otkrije godinu dana. Za to vreme bolest je uznapredovala tako da samod tada do danas pod kortikostereoidima. Svaki put kada bi ukinuli terapiju meni se bolest vraćala. Preživela sam sarkoidozu jetre, slezine, neurosarkoidozu, i naravno sarkoidozu pluća ali sam od dugotrajne upotrebe pronizona dobila kamenje u bubrezima koji su oštetili bubrege i ja sam već 6 godina na dijalizi. Posledice pronizona sam osetila i kroz hormonski poremećaj tako da sam sa 28 godina ušla u klimaks, naravno da to sa sobom povlači i osteoporozu. Smatram da sam vrlo redak slučaj sarkoidoze. Zaboravila sam da naglasim da am imala samo 17 godina kad sam se razbolela. Želela sam da podelim moje iskustvo sa vama i da vam kažem da je osnova za borbu protiv ove ali isto tako i svih bolesti borbeni duh i volja i želja da živimo i dalje normalo. Prema tome glavu gore i idemo dalje u nove pobede!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ja sam sarkoidozu dobio 2005. godine i od tada cim je zalecim i prekinem sa terapijom ona me ponovo napadne, ne znam i nemam predstavu sta bi mogao da bude uzrocnik. Vodim relativno zdrav nacin zivota. Samu bolest mi je otkrio kozni lekar posto su mi na starim oziljcima koje imam po telu poceli da rastu cvorici i ta doktorica me je i dala uput za sr. Kamenicu gde su otkrili da mi je zahvatila i pluca. U sustini ja se dobro osecam samo sto nerviraju ti oziljci kada krenu da rastu kad sam bez terapije. Ako neko ima resenje neka javi. Hvala!

Obolio sam od sarkoidoze pluca negde 1989. Godine. Lecen dva meseca neuspesno pod pogresnom dijagnozom tuberkuloze pluca. Potom sam na svu srecu upusen u sremsku kamenicu institut za srce i pluca na vlastiti zahtev. (http://www.ipb-ild.ac. yu/institut.php?id=84). Gde je u vrlo katkom periodu dokazano medicinski od cega bolujem. Lecenjem je rukovodio dr. Profesor mislim Pavlovic. Bolest je vrlo uspesno zaustavljena. Pocetkom rata na nasim prostorima preselio sam se u nemacku. Nakon 10 godina osetio sam ponovno simtome koje su mogli ukazivati da se bolest vratila. Ziveo sam u mestu u kojem je radi nekadasnje fabrike azbesta postojao velik broj pacijenata obolelih od doticne bolesti sto znaci da su imali veliko iskustvo. Izvrsenim pregledom specijalista za plucne bolesti je odmah pronasao tragove sarkoidoze pluca. Na svu srecu rekao je da je ta bolest postojala ali da je zaustavljena i da trenutno nije aktivna. Bolest je kod mene bila u drugom stepenu. Znaci u institutu za srce i pluca sremska kamenica su vise nego odlicno obavili svoj posao. Mnogo im hvala i koliko sam ja upucen jedino su oni imali specijaliste koji su specijalizovali tu bolest dr. Pavlovica i jos jednu doktorku koja je u to vreme otisla u london na specijalizaciju. Mozda dr. Pavlovic vise i nije tamo ali sigurno su ostavili veliki trag za sobom. Na zalost ime druge doktorke se ne mogu setiti a dokumentacija o lecenju je nestala. Napominjem da oni jos uvek vode istrazivacki rad jer su u toku rata mi se obratili i pozivali me da izvrse kontrolne preglede sto govori i vise od toga koliko su savesni i temeljiti. Evo sad je proslo 20 godina i ja neprimecujem nikakve probleme niti fizicke niti psihicke, znam da imam nesto sto je meni zadavalo probleme i sa cime sam se naucio ziveti. Tokom terapije lecen sam pronizonima uz zastitu zeludca gastalima. Ako neko ima bilo kakve probleme sa ovom bolescu sremska kamenica je prava adresa gde se moze obratiti za pomoc. Ovim putem sam zelio skrenuti paznju na njih i na neki nacim im se zahvaliti sa sve sto su ucinili za moje zdravlje i ujedno saopstiti gde se moze potraziti adekvatna pomoc u vezi ove bolesti.

Pre dve godine sam oboleo od sarkoidoze, a do danas nemam veće probleme... Interesuje me kako ćovek živi posle izlečenja i da li, uopšte, može doći do izlečenja...?

Imam sarkoidozu pluca od 2006 godine i jos uvek je imam. Pijem pronizon, spironolakton i nisam se izlecila jos uvek. Dobila sam prosirenje jetre i gastritis. Interesuje me zasto imam bolove ispod grudi i zasto sam previse nervozna? Ako neko moze da mi pomogne oko ovog pitanja hvala unapred! Inace se lecim u Beogradu u klinickom centru. Jel postoji osoba neka koja se izlecila od ove bolesti, a da joj se bolest nije vratila? Pozz svima

Zdravo, evo ja bih htela da se ukljucim na ovoj temi, jer sam imala pre 7 god. Sarkoidozu, i bila sam jako preplasena ovome nazuvu, sarkoidoza, jer sam tada prvi put cula za tu bolest, sad mi je dobro ali sam prilikom terapije bila jako natekla i dobila na kilazi nenormalno puno da li je to tako moralo da bude ili? Inace zivim u luxembourgu tako da sam se i tu lecila a ipak mislim da su nasi lekari puno spremniji od ovih ovde u evropi... cao

Ja sam imala sarkoidozu 1982 i posle 9 godina se ponovo javila. Prvo sam imala na hilusima a recidiv je bio na celim plućima u obliku sitnih tačkica. Oba puta sam lečena pronizonom i to se povuklo. Potvrdu da je to sarkoidoza dobila sam posle operacije materice koj je sva bila u sarkoidoznim čvorovima. Lično mislim da psihčki faktor ima veliku ulogu u njenoj pojavi. Meni se opet pojavila na plućima i mislim da je razlog stres koji sam doživela. Interesuje me da li postoji lek a da nije pronizon.